Zamislite da vaše dete ne može da hoda, sedi ili govori... Onda zamislite da još ne može ni da jede, da će umreti ako stavi hranu u usta. A sada znajte da postoji endoskopsko dugme koje može da mu pomogne, ali tog pomagala u Srbiji nema!Ovako za Kurir počinje svoju potresnu ispovest Spasenija Krstić (35) iz Novog Sada, čija ćerka Aleksandra (9) boluje od cerebralne paralize, a posebne poteškoće doživljava zato što na srpskom tržištu nema takozvanog batona, preko kojeg se oboleli hrane, jer zbog posledica bolesti hranu ne sme da unosi na usta.Košta 300 evra- Kad je imala pet godina, Aleksandra je bila na korak od smrti zbog teške upale pluća koju je izazvala aspiracija hrane. Od tada ne sme da unosi hranu na usta, već su joj potrebna određena medicinska pomagala kako bi „jela“ - kaže Spasenija prisećajući se početaka ćerkinih problema s prehranom.Međutim, Aleksandru, kao i ostalu decu s tom dijagnozom u Srbiji, sačekao je niz dodatnih problema.- Razlog za nemogućnost uzimanja hrane na usta je uglavnom otežani akt gutanja i aspiracija hrane. Takvim pacijentima prvo se ugrađuje nezogastrična sonda, pa takozvani PEK, preko kojeg se unosi hrana. Onda na red dolazi endoskopsko dugme ili baton, čiji je rok trajanja u proseku šest meseci - kaže Krstićeva.Batona nema na srpskom tržištu, a u inostranstvu se teško nalaze i koštaju od 250 do 300 evra.- Ćerka mi je životno ugrožena, jer ako baton ispadne, ošteti se ili ako mu jednostavno istekne rok trajanja, mora da se zameni u roku od 24 sata. U suprotnom dolazi do izlivanja hrane i sepse! Doktori se dovijaju i stavljaju urinarne katetere, ali o tim komplikacijama ne smem ni da mislim - sa zebnjom priča hrabra majka.Ničija nadležnostPrema njenim rečima, roditelji dece sa ovim problemom obraćali su se Ministarstvu zdravlja, koje se obratilo RFZO sa zahtevom da se te stome hitno obezbede. Međutim, to do sada nije nabavljeno.Iz Ministarstva nismo dobili odgovor, a u RFZO kažu da nisu nadležni za nabavku stoma, već da to treba da uradi svaka zdravstvena ustanova ponaosob.
Razočarana u državuBORIĆU SE DO POSLEDNJEG DAHASpasenija naglašava da nema samo njena ćerka ovaj problem, da je više desetina takvih slučajeva u Srbiji, a roditelji se na sve načine bore za život svoje dece:- Biti roditelj deteta s posebnim potrebama je samo po sebi teško, ali biti roditelj takvog deteta u Srbiji - to je već strašno. Svi smo svesni surove stvarnosti koju sa sobom nosi dijagnoza kao što je cerebralna paraliza, ali za i najmanji boljitak i pomak mog deteta boriću se do poslednjeg daha!
U srbiji boluje 10.000 dece- Cerebralna paraliza je skup najraznovrsnijih fizičkih, čulnih i mentalnih oštećenja- Uzrok poremećaja je povreda mozga pre ili tokom porođaja ili za vreme prvih godina života- Dete sa ovom dijagnozom najčešće ima problema s kretanjem, ravnotežom, jer ne može da kontroliše mišiće- Može da prouzrokuje teškoće u razvoju, govoru, oštećenje sluha, vid, epileptične napade- Bolest je neizlečiva- U Srbiji živi oko 10.000 dece sa ovom dijagnozom
