ZA RODITELJE DECE SA RETKIM BOLESTIMA STRAŠNA JE MUKA BILA DA NAĐU NOVAC Dr Đerlek za Kurir: Država je preuzela na sebe lečenje i nabavila inovativne lekove!
Neurolog i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja dr Mirsad Đerlek kaže za Kurir da do 2012. godine, osim roditelja dece sa retkim bolestima, lekara koji su ih lečili i naučnika, nikog u državi ti mališani nisu zanimali!
- Niti se iko na državnom niovu bavio tim pacijentima, niti je uopšte bilo ko spominjao retke bolesti, a kamoli da se bavio dijagnostikom i lečenjem. Mene kao čoveka pre svega, ali lekara i neurologa koji je svojim očima viđao takve pacijente, je najviše pogađalo što je sav teret padao na roditelje dece sa retkim bolestima... Ne samo da su morali da brinu o detetu i o njegovom zdravlju, već i o tome gde da nađu novac za lečenje. Ne zaboraviti da su terapije za lečenje tih bolesti često izuzetno skupe i koštaju od nekoliko stotina hiljada evra pa sve do preko dva miliona evra. Za roditelje je bio ogroman problem obezbeđivanje novca za lečenje, i to je trajalo sve dok se u Srbiji nije promenila vlast! Na sreću pacijenata i nas lekara, aktuelna vlast je već 2013. godine kao svoj prioritet stavila da vodi državu odgovorno i ozbiljno, a znači i da se posveti zdravstvenom sistemu kako dolikuje - govori dr Đerlek.
On naglašava da je država za sve ove godine pokazala koliko zaista brine o zdravlju i životima svojih građana.
- Recimo, 2008. godine budžet za ulaganja u lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti bio je nula dinara, a sada je 10 milijardi i 200 miliona dinara. To je neuporedivo, ne samo u novcu, već i u brizi koja je iskazana prema tim pacijentima. Ali naravno, izuzetno je značajno što je finansijski deo bremena skinut sa pleća roditelja bolesne dece. Ono što je takođe revolucionarno je da je država nabavila savremene inovativne lekove koji su izuzetno skupi, ali isto tako izuzetno uspešni u lečenju teških genetskih i naslednih bolesti.Uveden je obavezni neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) u prodilišta - govori Đerlek i dodaje da je često izuzetno teško na rođenju prepoznati retku bolest, a da kašnjenje sa uspostavljanjem dijagnoze može biti fatalno:
- Važno je napomenuti da skrining SMA tip 1 je na najteži oblik od svih spinalnih mišićnih atrofija, gde ako se zakasni sa dijagnostikom često dolazi do smrtnog ishoda već u ranom detinjstvu ili dete ne može na vreme primiti određeni lek. Zahvaljujući ranom otkrivanju bolesti već na rođenju i dostupnim sredstvima države - našim pacijentima su dostupni lekovi poput zolgesme koja košta preko dva miliona evra, tada je bio najskuplji lek na svetu i pravi revoluciju u lečenju SMA! To je neverovatna stvar koju je država učinila i time je dokazano koliko brine o zdravlju dece koja su budućnost naše države.
Dr Đerlek naglašava da je njemu kao neurologu izuzetno poznata tema neuroloških bolesti i same SMA, a u razgovoru za Kurir se emotivno prisetio jednog slučaja iz svog okruženja i prakse:
- Nakon što je već uveden skrinig na SMA u prodilšta, moji prijatelji iz okoline Tiutina saznaju da njihova beba ima SMA i da može imati veoma teške posledice. Pošto o retkim bolestima postoji određena stigma u društvu, obratili su se meni i iskoristio sam sve svoje znanje da im objasnim o čemu se radi, ali i da objasnim da postoji državni program i da njihovo dete može o trošku države dobiti najsavremeniji i najbolji lek. Na sreću, poslušali su moj savet i mala Ema danas sa tri i po godine samostalno drži glavu, sedi, hoda uz blagu pomoć... To je samo jedan neverovatan primer velikih stvari koje je učinila država!
Kurir Politka
