Marina je saznala dijagnozu, pisalo je da će živeti još 5 godina: Prvo je osećala nesvesticu, gubila dah a svi su joj se smejali

Još kao sedmogodišnjakinja, Marina Džouns se borila da isprati tempo tokom zagrevanja na časovima gimnastike. Ponekad bi namerno kasnila kako bi izbegla fizički naporne vežbe. U srednjoj školi stanje joj se dodatno pogoršalo – nije više mogla da trči ni na času fizičkog. Kada je pokušala da kaže nastavniku šta joj se dešava, naišla je na podsmeh.

Do 15. godine, počela je da dobija jake migrene. Odlazila je u ambulante u potrazi za odgovorima, ali su je lekari uporno odbacivali, pripisujući sve niskom nivou gvožđa ili slabijoj ishrani. Počela je da izbegava fizičke aktivnosti – ako bi prijatelji planirali da se šetaju po tržnom centru, Marina bi smišljala izgovore da ne ide.

Nesvestica na porodičnom putovanju bila je prelomni trenutak
Na porodičnoj poseti sestrinom koledžu u Džordžiji, naišli su na strmo brdo. Iako je osećala strah – uzbrdice su je uvek ostavljale bez daha – nastavila je da hoda kako ne bi pravila scenu. Sledeće čega se seća jeste da se probudila na trotoaru. Onesvestila se.

Njena majka je odmah zakazala pregled kod porodičnog lekara. Marina mu se prvi put otvorila, pričala o izbegavanju stepenica, fiktivnoj povredi zbog koje je bežala sa fizičkog. Lekar ju je konačno shvatio ozbiljno i odmah poslao na rendgen grudnog koša. Rezultati su pokazali – njeno srce je bilo skoro duplo uvećano.

Konačna dijagnoza: plućna hipertenzija
Nekoliko dana kasnije, majka ju je odvela u vožnju kako bi joj saopštila vesti – Marina boluje od plućne hipertenzije. To je oblik visokog krvnog pritiska koji pogađa arterije u plućima i desnu stranu srca. Prema podacima klinike Mayo, stanje je progresivno i može dovesti do srčane slabosti.

Kada je izguglala dijagnozu, prvo što je pročitala bilo je: „Očekivani životni vek: pet godina nakon dijagnoze.“ Imala je 16.

Novi način života uz stalnu terapiju
Ubrzo je započela terapiju pomoću specijalnog pumpa – uređaja veličine starog mobilnog telefona, koji joj je 24 sata dnevno kroz iglu ispod kože ubrizgavao lek. Nosila ga je na ruci ili boku, ali posledice su bile teške – neizdržljiv bol, crvenilo lica, ograničenja poput zabrane kupanja. Plaža i more, njeno „srećno mesto“, postali su nedostupni.

Godine borbe i iscrpljenosti
U srednjoj školi se trudila da deluje „normalno“, ali je bila stalno iscrpljena. Lekari su je upozorili da će verovatno morati na transplantaciju pluća. Iako je tada to delovalo daleko, sa 22 godine stvari su se pogoršale – nije mogla ni do učionice da stigne bez pauze.

Nakon rutinskog eha srca, lekar joj je rekao: „Da li znaš da si u srčanoj slabosti?“ Tada je odlučila da je vreme za transplantaciju.

Poziv koji je promenio sve
Nakon gotovo dva meseca testiranja i priprema, našla se na listi za transplantaciju. Dve nedelje kasnije, stigao je prvi poziv – ali pluća nisu bila upotrebljiva. Nedelju dana kasnije, stigao je novi poziv u ponoć: „Hej Marina, hoćeš li da dođeš po nova pluća?“ – pitala je medicinska sestra kroz šalu.

Operacija je trajala osam sati. Lekari su je stavili na ECMO mašinu koja održava krvotok i kiseonik tokom operacije jer joj je srce bilo jako oslabljeno.

Bolno buđenje i dani borbe
Nije se probudila uz „čudesni prvi udah“ kakav je zamišljala. Umesto toga, bila je na respiratoru, u teškim bolovima. Nisu joj mogli dati epidural zbog niskog nivoa crvenih krvnih zrnaca, pa je svaki pokret bio nepodnošljiv. Zbog nemogućnosti da iskašlje tečnost iz pluća, morali su da je ponovo uspavaju.

Kada se ponovo probudila, ruke su joj bile vezane kako ne bi izvadila tubus za disanje. Bila je prestravljena, nije mogla da se pomera ni govori – samo da pomera oči.

Usledila je borba sa delirijumom izazvanim boravkom na intenzivnoj nezi – halucinacije, dezorijentacija, zbunjenost. Ali korak po korak, počela je da se oporavlja.

Novi početak uz hiljade pilula i veliku podršku
Nakon otpuštanja iz bolnice, Marina je dobila 20 do 30 različitih lekova i listu vitalnih parametara koje mora da meri dva puta dnevno. Njena starija sestra postala joj je najveći oslonac. Prva godina nakon operacije bila je svojevrsna izolacija – bez izlazaka, bez javnih prostora, čak ni zagrljaji nisu dolazili u obzir.

TikTok kao kanal isceljenja
Tokom tog perioda, Marina je počela da snima videe u kolima, deleći svoja iskustva. Isprva nesigurna zbog izgleda, brzo je shvatila da ti snimci pomažu i njoj i drugima. Skupila je preko 650.000 pratilaca, postala glas osoba koje prolaze kroz transplantacije i retke bolesti.

„Nisam želela da budem samo ‘devojka koja je imala operaciju’ – imala sam više da kažem,“ ističe ona.

Život posle svega – sloboda bez ograničenja
Danas Marina kaže da ne razmišlja više o stvarima koje su je nekada opterećivale – da li će morati da se penje uz stepenice, da li će se umoriti na pola puta. Umesto toga, svesna je koliko se promenila:

„Pre sam stalno razmišljala o onome što ne mogu. Sada… sada samo živim.“