Četvoromesečnoj bebi iz Novog Sada Bošku Gugleti potrebna je pomoć.
Boško je rođen 14. januara 2021. u Novom Sadu. Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao tri meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju - neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila alarm.
Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Na žalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Sa četiri meseca života, hrabra beba počinje borbu za život. Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i nadamo se da će Boško uskoro primiti prvu dozu. Ona bi trebalo da uspori progres ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos.
Bošku su sredstva potrebna za terapiju zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.
Da i Boško pobedi SMA! Budimo humani!
Pomozimo Bošku!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950 IBAN: RS35160600000103802950 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
(Kurir.rs)
NE PROPUSTITE
