JANJI JE HITNO POTREBNA NAŠA POMOĆ! Jedina u Evropi ima Jubertov sindrom, neophodna joj je druga doza leka u Berlinu, a VREME JOJ ISTIČE
Janji Stojanović je potrebna naša pomoć - neophodna joj je druga doza leka koji može promeniti sve! I to hitno!
"Janja mora da ode u Berlin na drugu dozu leka, a poslednji rok je 20. jun", rekla je nedavno Janjina majka Tamara.
Janja je dete iz druge kontrolisane trudnoće. Rođena je u četrdesetoj nedelji. Na samom rođenju nije disala dva minuta zbog čega je intubirana i prebačena na odeljenje neonatologije, gde je u inkubatoru provela svojih prvih mesec dana.
Narednih godinu i po dana lečena je od hipotonije, brojnim fizikalnim terapijama. Nakon urađene magnetne rezonance glave u septembru 2019. godine uspostavljena je dijagnoza.
Janja ima Jubertov sindrom, jedina u Evropi. Odnosno nerazvijenost malog mozga i moždanog stabla. Pored Jubertovog sindroma, ona ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.
Janja nakon dve i po godine uspeva samostalno da sedne, uspostavlja kontrolu glave, počinje da korosti ruke, ali do njenog koraka potrebno je još mnogo.
Bez obzira na prepreke Janja je jedno veselo i razdragano dete, puno života. Jako se raduje svom bratu i deci, ali ne može sa njima da se igra.
Pozitivna je i nasmejana, mnogo se trudi i želja svih je da što pre prohoda, uhvati brata za ruku i pođe u dečiji svet odrastanja gde bi i trebalo da bude.
· Reaguj