Anika Manić, dvogodišnja šampionka se rodila kao zdrava i jaka beba. Ubrzo je ustanovljeno da boluje retke i progresivne bolesti, od Spinalne mišićne atrofije, i to natežeg tipa – tipa 1. Za ovu bolest kažu da je genetski ubica dece broj jedan. Bolest počinje tako što slabe mišići nogu i ruku, ali kasnije slabe mišići za disanje, gutanje, kašljanje i deca umiru od gušenja ili upale pluća.
Ali nada postoji jer postoji i genska terapija Zolgensma koja deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića ukoliko se dobije što pre. Nemili podatak je da je ovo zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov u kome svi možemo pomoći.
Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali hajde da tu realnost promenimo. “Sa SMA, svaki dan je važan jer sa ovom bolešću se nikad ne zna i stanje može da se promeni u jednom danu. Nas je strah od čekanja i plašimo se da ćemo izgubiti dete, jer nismo imali novca za terapiju. Plaši nas pomisao da ćemo provesti život osećajući da nismo učinili sve što smo mogli da spasimo svoje dete. Sa tim osećajem se budimo svako jutro i ležemo svako veče.”, kažu Ivanka i Goran Manić, Anikini roditelji.
Iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan, zamislite samo jedan SMS. Fali nam milion SMS poruka da Anika živi.
Da Anika vidi svoju omiljenu životinju žirafu, da proba mamine palačine i da sa tatom ode u kupovinu. Da Anika nesmetano diše, guta, govori, igra se, ide u školu i živi. Da voli i nesebično daje drugima, kao što ćemo mi sada dati njoj. Naše malo je Anikin ceo svet. Pošalji 858 na 3030
Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65
Uplatom na devizni račun: 160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: https://www.budihuman.rs/edonate/sr?user_id=858
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka:
https://www.budihuman.rs/paypal/sr/donate?user_id=858
Zajedno za Aniku!
SARS, Partibrejkersi, KKN, Eyesburn, Atheist Rap i mnogi drugi sviraju za Aniku u cilju prikupljanja sredstava za njen život
U utorak (27.10), sredu (28.10), četvrtak (29.10) i petak (30.10) u klubu Fest, u Zemunu, sa početkom u 19:30č najveće zvezde rock scene će svirati u humanitarne svrhe, za Aniku Manić. Sav prihod od prodaje karata i prodaje pića će biti doniran za gensku terapiju koja će Aniki omogućiti da diše, ima detinjstvo i živi lep i dug život.
Pozivamo sve humane ljude, ljubitelje dobre svirke i energičnog zvuka da dođu klub Fest, podrže akciju i doprinesu zajedničkom cilju i pomognu dvogodišnjoj Aniki koja se lavovski bori za život i strpljivo čeka šansu da ga ostvari.
Vreme nam nije saveznik, stoga moramo reagovati danas, kako bismo Aniki omogućili da živi sutra. Naše malo je njen ceo svet.
Dok nestrpljivo čekate svirku, telefone u ruke i pošaljite sms 858 na 3030.
U prilogu više o Anikinoj borbi, bolesti i neophodnoj terapiji.
