Ne znam da li mi je teži Kaćin autizam ili Aleksino odrastanje u senci njenog autizma. Da li me više muči to što nisam imala još više snage i načina da olakšam njegovo odrastanje ili pomisao da će Kaća završiti u nekoj instituciji, počinje svoju priču Tatjana Ðukić.Njena ćerka Katarina danas ima 19 godina i naizgled je sasvim zdrava, mlada devojka. Međutim, ona sa autizmom živi od treće godine, a njena majka nam iskreno otkriva kako je sve počelo i s kojim se teškoćama njena porodica svakodnevno suočava.– Suprug i ja smo deset godina bili u braku kada smo napokon, vantelesnim putem, uspeli da se ostvarimo kao roditelji. Dobili smo Katarinu, ali smo, nažalost, izgubili drugu bebu, njenu bliznakinju. Katarina se normalno razvijala u skladu sa svojim uzrastom, počela da govori, hoda, sve vreme lepo napredujući. Posle godinu i po dana rodio se i Aleksa. To su bili najlepši dani mog života – iskrena je Tatjana. Postepene promeneKatarina je bila veselo i živahno dete, međutim, njeno ponašanje je počelo da se menja između druge i treće godine. – Pošto mi je Kaća prvo dete, nisam odmah zapazila da nešto nije u redu. Kada smo slavili njen drugi rođendan, bilo je puno gostiju. Kaća je plakala, bila nervozna i sve vreme provela u mom naručju. Tek kada su svi otišli, potpuno se smirila i zaigrala s balonima. Tada sam posumnjala da se nešto dešava. Nisam, naravno, znala o čemu se radi, ali znala sam da takvo ponašanje nije uobičajeno. Planirali smo da je odvedemo na pregled u Institut za mentalno zdravlje u Palmotićevoj ulici. Međutim, ubrzo je počelo bombardovanje, tako da smo je na pregled odveli tek u leto 1999. godine – priča naša sagovornica. Za manje od godinu dana od vesele i razdragane devojčice nasmejanih plavih očiju, Kaća postaje dete koje slabo komunicira, ne raduje se, ne igra se...– Naša ćerka prestaje da reaguje na poziv, sve manje govori, počinje da maše ručicama ispred očiju i da nas vodi da bi nam pokazala šta tog momenta želi. Prestaje da crta, ne zanimaju je priče koje sam joj čitala, uspavljivanje traje satima, prestaje da jede dosta namirnica, a prilikom komunikacije koristi neke svoje nerazumljive reči. Primetila sam da nije imala strah ni od čega, jurišala je na svako stepenište koje vidi. Postala je hiperaktivna i neuhvatljiva. Za vreme bombardovanja uopšte nije reagovala na te vrlo jake zvuke. Lutka koju je presvlačila i hranila dok sam ja to isto radila s njenim bratom, već dugo je ležala zaboravljena u korpi sa igračkama. Naša devojčica je imala nešto više od tri godine kada smo napokon saznali da ima autizam – kaže Tatjana.Nadali smo se zdravom detetuDijagnoza nije bila samo Kaćina, već cele porodice.– Saznanje da nam je dete bolesno donelo je veliku tugu. U tim danima ni sanjali nismo šta nas čeka, bili smo tužni, uplašeni, zatečeni i izgubljeni, jer nam se desilo nešto što postoji, ali tamo negde daleko. Mi smo se, kao i svi, nadali zdravom detetu. Posle nekog vremena uspeli smo da prihvatimo da više nismo i nikad nećemo biti tipična porodica. Započeli smo veliku i doživotnu borbu, pokušavajući da se organizujemo tako da Kaći pružimo sve šanse da napreduje što više, a da što manje oduzmemo Aleksi i nama. Kaća je svakodnevno išla defektologu i u obdanište, u razvojnu grupu. Sa osam godina je krenula u specijalnu školu. Ja sam napustila posao da bih se posvetila deci, radio je samo suprug. To se odrazilo na mnoge segmente našeg života, ali drugačije nije moglo. Od onog momenta kada vas to zadesi, prestajete da razmišljate o svojim željama, potrebama i snovima. Prinuđeni ste da sve podredite teškom, svakodnevnom ritmu koje nameće dete sa autizmom – kaže Tatjana.Svaki dan vodila je ćerku na privatne časove i u specijalnu školu, koju je pohađala do 14. godine.– Kaća je mogla da ide u školu do punoletstva, ali se tamo nije najbolje snašla. Takođe, pubertet kod dece donosi velike oscilacije u ponašanju, a u njenom slučaju i epilepsiju. Zato smo rešili da je upišemo u dnevni boravak za odrasle, gde se mnogo bolje uklopila, više joj je odgovarao taj ritam života i raspored rada. Imaju lep prostor, salu za fizičko, senzornu sobu, radionice, dvorište, a radi što bolje socijalizacije, često idu u šetnju i sede u kafićima. Dok je ona tamo, ja mogu malo da predahnem – iskrena je požrtvovana majka.Neosetljivost društvaBrojne su teškoće s kojima se kod nas suočavaju autistična deca i njihovi roditelji. – Naše društvo nema dovoljno sluha i saosećanja ni kada je reč o najobičnijem odlasku u prodavnicu, poštu, šetnju. Kada uđemo u poštu, kažem da je ona autistična i zamolim ljude da nas puste preko reda. Neko nas propusti bez reči, a onda neko prokomentariše kako ni on nije dobro spavao celu noć... Jer, gledajući Kaću koja je fizički potpuno zdrava, a on za autizam nije čuo, misli da sam bahata. Kreće žamor i to Kaću potpuno izbaci iz koloseka. Počinje panično da me vuče, postaje autoagresivna. Taj dan je za nas završen. Brzo se vraćamo kući, jer ni šetnja koju smo planirale za kasnije više nije moguća. U gradskom prevozu ona sedi na mestu predviđenom za invalide, to je njeno pravo, ali i tu često dolazi do problema, jer i običan dečji plač ili povišen glas nju dovedu u stanje panike. Zato sam više puta bila prinuđena da je ostavim kod kuće – objašnjava Tatjana Ðukić. Sami u svom svetuAutizam je razvojni poremećaj komunikacije i socijalne interakcije, koji se javlja u ranom detinjstvu i traje do kraja života. Autistični ljudi imaju problem u učenju, počev od ranog usvajanja osnovnih navika pa do sticanja znanja i socijalnih veština. Smetnje su najizraženije u pogledu komunikacije, razumevanja i prihvatanja pravila i zahteva koje postavlja svakodnevni život. Većina autistične dece je u nekim veštinama izrazito bolja nego u nekim drugim, ali slabije razvijene veštine i sposobnosti više privlače pažnju. Osobe sa autizmom imaju teškoća da svet oko sebe razumeju onako kako ga razume većina ljudi.
Tekst: Vanja Ostojić
