Nikol Minšal i Adam Pikeril iz Velike Britanije izgubili su svoja dva sina, dvogodišnjake Lukasa i Ejdena, nakon što im je dijagnostikovano izuzetno retko genetsko stanje koje je zabeleženo kod samo 13 slučajeva u svetu.
Lekari su Lukasu i Ejdenu u bolnici Rojan Stouk dijagnostikovali NRROS prilikom redovnog pregleda tokom Nikoline trudnoće. Dečacima su na mozgu videli vrećice ispunjene tečnošću.
NRROS je skraćenica za Negativni regulator reaktivnih vrsta kiseonika što u prevodu znači da deca doživljavaju težak napad epilepsije i gube ključne razvojne veštine poput sedenja i govora.
Do novembra prošle godine, dečaci su nazadovali u svojim motoričkim sposobnostima i počeli da se ponašaju kao novorođenčad, primetila je majka Nikol.
Lukas je od bolesti preminuo 14. decembra, a samo nekoliko nedelja kasnije, bitku za život izgubio je i Ejden. On je umro u bolnici u Stafordširu.
Nikol i Adam imaju jednu misiju, a to je da pozovu sve roditelje da testiraju genetsku predispoziciju na ovu bolest.
"Bili su neverovatni, nestašni dečaci. Uvek su bili nasmejani, voleli su sve koje ih poznaju. Mnogo će nam nedostajati", rekla je 35-godišnja majka Nikol.
"Naši prelepi dečaci su izgubili bitku, molim vas da uradite genetske testove čim pre, možda ćete dobiti odgovore koji mogu da spasu vašu decu. Pomozite im, sada barem znate kako se stvari odvijaju i nemojte da ostanete slomljena srca. Nismo hteli da radimo genetske testove sa dečacima, a trebalo je", dodala je skrhana majka.
Ona je apelovala na lekare da istraže genetsku bolest od koje su preminuli njihovi dečaci kako bi sutra moglo da se pomogne oboleloj deci.
"Dečaci su se rodili potpuno normalni, zdrave bebe. Igrali su se, sedeli, pričali, smejali se, hranili se, radili sve normalno. Od devetog meseca počeli su da imaju napade, ali samo kada bi se razboleli. Lukas je od 18. meseca počeo da ima napade svaki dan, Ejden je zaostajao za njim dve nedelje, ali ga je pratio. Obojica su bili kao novorođenčad, ništa nisu mogli da urade što su do tada znali. Probude se, jedu i vraćaju se da spavaju", objasnila je Nikol.
Nikol je istakla da se o ovom poremećaju jako malo da zna i da ne postoji adekvatan lek koji bi sprečio smrtni ishod, ali da bi lekari i istraživači trebali da se što više posvete i pronađu ga.
Njihovi prijatelji su pokrenuli stranicu na GoFundMe gde pozivaju sve dobre ljude da doniraju novac porodici u cilju pomoći u narednom periodu.
(Kurir.rs/Telegraf/Preneo: A.N.)
NE PROPUSTITE
