Neverovatne reči jedne tetke, čija je vera u malog Martina toliko snažna, rasplakale su Srbiju.
Najlepši dan u životu, kad je njena sestra na svet donela sinčića, pretvorio se ujedno i u jedan od nastrašnijih i najneizvesnijih, ali ova hrabra tetka ne da da je loše misli slome i ne gubi nadu nego se zajedno sa sestrićem i njegovim rodteljima bori da njegovo malo srce dobije najvažniju bitku.
Ona je na Fejsbuku objavila neverovatno video-pismo koje svedoči o veri i snazi, pobedi života, a njene reči su toliko potresne i u isto vreme toliko pune nade da je teško zadržati suze...
Uz fotografije bebe Martina kog drži u naručju, nosi ga, uspavljuje, provodi vreme s njim, napisala je sledeće...
"Ćao, pile tetkino, moje ti pismo malo kasni. Ne, nije bilo nevreme, ni neke oluje, osim u mom srcu. Tog jutra sam zvala tvoju mamu da joj čestitam tebe, rekla je: Seko, on nije dobro. Kažu mi da možda neće preživeti" Ma, kakvi rekoh, preteruješ, to je od teškog porođaja, nema šta da ne bude dobro. Još uvek to mislim.
Kažu mi da napišem pismo bolesnom dečaku koji se bori, nisam mogla. Za mene si ti savršen i jedino tako mogu da nastavim dalje, verujem da možeš i ti, jer ta bolest o kojoj svi govore, ona je samo mala smetnja koju će tvoje srce da pobedi. Voli te tetka, beskrajno"
Mali Martin je registrovan na stranici Fondacije Budi human, na kojoj piše šta mu se sve izdogađalo od trenutka otkad se rodio.
Martin Lav je rođen u 38. nedelji trudnoće a po rođenju je zbog respiratornog distresa i sumnje na urođenu srčanu manu hospitalizovan na Institutu za majku i dete. Ustanovljeno je da ima otvoren duktus, plućnu hipertenziju, umanjene bubrege, generalizovanu hipotoniju, kao i neonatalne konvulzije. Zbog specifičnog izgleda lica odmah su započete genetske analize.
Martin tokom prve godine života dobija više vrsta epileptičnih napada i oblika epilepsije koje se teško kontrolišu lekovima zbog čega je više puta hospitalizovan. MRI ukazao na redukovanu belu moždanu masu i proširene komore. Martinov psihomotorni razvoj je ozbiljno usporen.
Sa 11 meseci dobija dijagnozu veoma progresivnog i opasnog sindroma Schinzel-Giedion od koga boluje samo pedesetak dece na svetu, a kod nas je Martin jedino dete. Schinzel-Giedionov sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju.
Martin sa 14 meseci sada još uvek nema kontrolu nad vratom i ne prati pogledom. Uz epilepsiju i otežano hranjenje, problemi sa bubrezima su još uvek prisutni, a zbog nepokretnosti počinju i problemi sa plućima kao i deformiteti kostiju.
Martinu su neophodne fizikalne terapije i rehabilitacija, odgovarajuća pomagala i uređaji da bi se usporio progres bolesti, očuvalo zdravlje i život kako bi mogao da ode na lečenje u Kanadu kada lek bude spreman.
Potrebna su mu novčana sredstva i za hiperbaričnu komoru, terapiju matičnim ćelijama, logopedske i defektološke tretmane, specijalističke preglede, laboratorijske analize, kao i za putne troškove i troškove smeštaja u toku lečenja.
Kurir.rs/Facebook
NE PROPUSTITE
