Verovala sam da će naša država reagovati i pomoći deci-leptirima. Srećna sam što je učinjen prvi korak i što je genetsko oboljenje bulozna epidermoliza prepoznata kao opaka bolest, kaže za Kurir Milena Putica, majka obolelog jednoipogodišnjeg dečaka Viktora Putice, a povodom objave nadležnih da je Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek", koji se koristi kao terapija za ovu bolest.
Podsetimo, Kurir je tokom vikenda pisao o mukama malog Viktora, koji zbog bolesti ima žive rane po telu, a čija je porodica apelovala za pomoć jer im je za skupocenu terapiju od 650.000 dolara u Americi potrebno još oko 100.000 evra. Već u ponedeljak direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić saopštila je da će na inicijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića, ALIMS uvoziti genetski gel za decu-leptire pomoću koga se većina rana na njihovom telu zatvori u roku od nekoliko meseci, a koža s vremenom postaje čvršća. Registrovan je samo u SAD i košta 650.000 dolara.
Milena Putica kaže za Kurir da je ovo lepa vest i prvi mali korak za decu-leptire.
- Dok to zvanično ne bude završeno, nemam priliku da se radujem, jer kod ove bolesti najveći neprijatelj deteta je vreme. U našem slučaju i dalje nam je neophodno da što hitnije krenemo s terapijom. Već sledećeg meseca treba da krenemo s terapijom u Americi nakon dilatacije jednjaka, a ukoliko Viktor dobije tu terapiju kod nas, vratićemo se. Srećna sam što je ova bolest prepoznata kao takva i ja sam verovala da će država pomoći - kaže Milena i ističe:
- Hvala i Kuriru, jer je nakon objavljivanja teksta dosta ljudi pomoglo. Dobili smo oko 7.000 poruka i dosta uplata. Presrećni smo zbog podrške i želim da verujem da će se ovo realizovati. Kao majci, meni je bitno da dete što pre počne s terapijom i da vidimo rezultate.
Direktorka RFZO je kazala i da će biti sprovedeni i ostali koraci potrebni za odobrenje uvođenja ovog leka, koji je izuzetak jer primena terapije "Vyjuvek" još nije odobrena od Evropske agencije za lekove (EMA).
- Ovo je prvi slučaj, i to na inicijativu predsednika, koji je rekao da se razgovara sa agencijom i da se vidi da li postoji mogućnost da uvezemo lek i pre odobrenja EMA. Sada je na redu mišljenje republičke stručne komisije, koja pripada Ministarstvu zdravlja. Čine je eksperti koji se bave tim oboljenjem i koji treba da se izjasne da li taj lek može da se uveze u zemlju i da li može biti efikasan po pacijenta. Na kraju oni treba da formiraju kriterijume na osnovu kojih se lek uvodi u lečenje pacijenta - objasnila je Radojević Škodrić i dodala da je ovo moguće zahvaljujući posebnim dodatnim sredstvima, za koja se takođe zalagao predsednik Vučić.
Kako je istakla, lek su registrovale samo SAD, a prema zvaničnim informacijama, trebalo bi da ga registruje i EMA do juna 2024.
Šta je bulozna epidermoliza
Teško i retko oboljenje kože
Bulozna epidermoliza je teško i retko oboljenje kože pri kom oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa - jednjaka i disajnih puteva, što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama. Zbog velike osetljivosti, deca sa EB su poznata kao deca-leptiri, a njihov prosečan životni vek iznosi 28 godina.
- On pomaže da rane zaceljuju i da se održava kvalitet kože u periodu od četiri do šest meseci. Ovo je prvi put da Srbija čini izuzetak, prvi put da se lek uvodi pre registracije EMA. To je omogućeno zahvaljujući budžetu, koji raste rapidno. Prvi put je formiran 2012, a do tada nije ni postojao. Danas smo stigli do iznosa od 7,2 milijarde, i to samo za retke bolesti. Imamo i lekove za retke bolesti koje se nalaze na listi regularnih lekova, i to oko 40 indikacija, za koje se ove godine izdvaja 10,8 milijardi dinara. Ukupno će za lekove za retke bolesti u ovoj godini biti 18 milijardi dinara.
Kurir.rs/ A. K.
NE PROPUSTITE
Bonus video:
