"Male boginje nisu samo osip, moj sin (8) je danas biljka!" Virus u mozgu Nemanje (8) tinjao je godinama kao tempirana bomba! "Samo je počeo da se gasi"
"Ovo nije samo obična dečija bolest koja treba da se preleži, male boginje nisu samo osip."
Ovim rečima Anastasija Ljutić (30) iz Beograda upozorila je na opasnosti koje mogu nastati zbog izbegavanja vakcinacije.
Ona je javno podelila kroz šta prolazi njen sin Nemanja - dečak koji danas ima 8 i po godina i živi sa teškim posledicama infekcije morbilima.
U pitanju je subakutni sklerozirajući panencefalitis (SSPE), retka, progresivna i neurodegenerativna bolest mozga koja se može javiti kao kasna komplikacija malih boginja, često godinama nakon što dete preleži infekciju.
- Moje dete ima 8,5 godina, ne može da komunicira, sedi, drži glavu samostalno, a to sve zbog virusa koji je oštetio kompletno nervni sistem - napisala je Anastasija na Tik Toku, uz apel roditeljima da se informišu i ne potcenjuju ovu bolest.
- Nemojte vaše dete dovoditi u rizik i slušati savete kako morbile nisu ništa strašno i da dete treba da preleži. Da - može, ali ako je vakcinisano - dodala je ona.
Podsetimo, o Nemanji je Kurir već pisao, a njegova majka je tada detaljno opisala kako je počela borba koja traje godinama.
Nemanja je 2018. godine, sa svega šest meseci, bio u bolnici zbog rutinske intervencije na mokraćnom kanalu. U tom periodu vladala je epidemija morbila, a kao beba nije mogao da primi MMR vakcinu.
Kako je Anastasija ispričala, u bolnici je boravilo dete za koje se nije znalo da ima morbile sve dok se nije pojavio osip.
- U bolnici je boravilo dete za koje se nije znalo da ima morbile sve dok nije izašao taj osip, ali tada je bilo kasno, jer su se i ostala deca zarazila, među njima i Nemanja.
Bolest je tada preležao kao i mnoga druga deca - sa temperaturom i osipom, bez težih komplikacija.
- Tada kada je imao boginje, virus je otišao na mozak i tu se zakačio - ispričala je ona za Kurir ranije.
Nakon toga, Nemanja se razvijao potpuno normalno - hodao je, trčao, pričao i krenuo u vrtić. Ništa nije ukazivalo na ono što će uslediti.
Prvi simptomi pojavili su se sa tri godine.
- Dobio je visoku temperaturu, koja je prouzrokovala fras. Nakon toga je počeo da gubi ravnotežu. Više nije mogao da hoda - ispričala je majka.
U početku, stanje nije delovalo alarmantno.
- Prvo je krenulo s ravnotežom, otišli smo kod neurologa, koji nas je poslao kući, nije tome pridavao značaj i rekao je da se vratimo za mesec dana.
Kako se stanje pogoršavalo, potražili su drugo mišljenje i Nemanja je zadržan na ispitivanjima.
- Potražili smo drugo mišljenje, ostavili su nas na ispitivanju na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.
U međuvremenu je počela pandemija Kovid virusa, pa su privremeno vraćeni kući. Tada Nemanja više nije mogao da hoda.
- Stane, pa padne, tetura se. Duže je spavao... Počeo je da se gasi! Počeo je slabije da guta hranu, izgubio je i govor. To se sve desilo u roku od nekoliko dana.
Hitno su otišli na Institut za majku i dete, gde su započete dodatne analize.
- Već naredno jutro u bolnici krenuo je da mu se koči vrat, da mu pogled ide na jednu stranu, pa mu tako ostane, jer ne može da pomeri oko.
Usledila su brojna ispitivanja.
- Rađene su analize na genetiku, na autoimune bolesti, tumore, razne provere, rađena je analiza likvora... Kako su dani prolazili, Nemanja je sve više gubio funkcije, krenuli su i grčevi u rukama i nogama... Bio je uplašen, trpeo je jake bolove. Bio je na jakim sedativima, krenuo je da se hrani na sondu.
Odgovor je stigao nakon dve nedelje.
- Do dijagnoze je došlo analizom likvora, dobija se potvrda o prisustvu antitela u moždanoj tečnosti i na osnovu ostalih simptoma i kliničke slike je doneta dijagnoza - subakutni sklerozirajući panencefalitis.
Anastasija je tada upozorila da se ova bolest može javiti i godinama nakon infekcije.
- To je neurodegenerativna i progresivna bolest, to je posledica morbila i ona može da nastane i godinama nakon preležanih boginja.
Naglasila je i koliko je važno da roditelji budu informisani.
- Ljudi ne znaju da ova bolest uopšte postoji. Ima primera u svetu gde deca sa 17 godina dobiju ovu dijagnozu, a preležali su morbile pre prve godine.
Lečenje je dugotrajno i bez sigurnog ishoda.
- Postoji antivirusna terapija koju smo primenjivali, ali to je sve simptomatski i to ne može da istrebi virus iz mozga.
Porodica je pomoć potražila i u inostranstvu.
- Radili smo dijagnostiku i u Turskoj i Ukrajini, svuda su rezultati bili isti, potvrđeno je da je u Nemanjinom slučaju akutna infekcija bila ključna za dobijanje ove bolesti.
Borba i dalje traje kroz terapije i lečenje.
- Već nekoliko godina aktivno se lečimo u Turskoj tretmanima matičnim ćelijama, svaki dan idemo na fizikalnu terapiju... On je i dalje u spazmu, trpi bolove, ali mi ne stajemo s borbom. Nemanja je bolje nego što je bio, jedino što se vratilo jeste da je pomalo počeo da prati pogledom i malo je svesniji.
Kako pomoći
Nemani su sredstva potrebna za troškove ugradnje PEG-a tretmane matičnim ćelijama u inostranstvu, za rehabilitaciju, fizikalne terapije, specijalističke i kontrolne preglede, logopedske i defektološke tretmane, elektrostimulacije, terapije hranjenja, senzornu integraciju, ortopedska pomagala, za tretmane u hiperbaričnoj komori kao i za putne troškove i smeštaj.
Nemanji možemo pomoći preko fondacije Budi human:
SMS poruka: Upiši 995 i pošalji na 3030
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000856562-87
Uplatom na devizni račun: 160-6000000857075-03
IBAN: RS35160600000085707503
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
