BEOGRAD - Ne tražim novac od građana Srbije, tražim od države da reaguje i pomogne svojoj bolesnoj deci! Nisam jedini s retkom bolešću i svima nama potrebno je trajno, sistemsko rešenje. Želim da se naš glas čuje!Ovo za Kurir kaže Nenad Pavlović (16) iz beogradskog Bloka 45, čiji je video „Poruka državnom vrhu“ poslednjih dana toliko uzburkao javnost da je reagovao i premijer Srbije Aleksandar Vučić.
Nenad je u potresnom klipu objasnio da boluje od izuzetno retke bolesti krvi - paroksizmalne noćne hemoglobinurije (PH), ali da za njegovo lečenje država - nema novca.
U razgovoru za Kurir kaže da je juče saznao da je za italijanski lek „soliris“, kojim bi se njegova bolest držala pod kontrolom, potrebno neverovatnih - 450.000 evra godišnje. Do kraja života!
- PH mi je dijagnostikovan tek početkom prošle godine, pošto se do ove dijagnoze sporo i teško dolazilo. Problemi su počeli kad sam imao dve godine, krenulo je s jakim gušenjima i alergijama. U pubertetu sam imao anemiju i lošu krvnu sliku - priča Nenad.Sve češće je dobijao nesnosne bolove u želucu.
- Više sam u bolnici nego u školi. Pre dva dana sam izašao iz Instituta za majku i dete, gde se lečim i primam transfuziju, posle koje me malo popusti bol... Poslednjih meseci je baš teško. Obraćali smo se svim institucijama i svi su odobrili nabavku retkog leka, ali kad vide iznos, kažu - nema para - objašnjava Nenad:-Država mora to sistemski da reši. Ne može za druge stvari da se ima novca, a za bolesnu decu da nema!
Poruka došla i do njihPOMAŽU I VUČIĆ I LONČARNenadov video-klip u kojem je izložio svoj problem tviteraši su poslali i premijeru Vučiću, koji je javno obećao da će „uraditi sve da pomogne“. Takođe, Pavlović danas treba da se sastane s ministrom zdravlja Zlatiborom Lončarom.
ČinjenicePAROKSIZMALNA NOĆNA HEMOGLOBINURIJAPH je veoma retka vrsta stečene anemijeNaziva se noćna jer je obolelom gore posle spavanjaNije poznat uzrok bolesti, a ne postoji ni adekvatna terapijaKarakteriše je progresivna anemija, pojava tamno obojene mokraće, bolovi u trbuhu, glavoboljaIntravaskularna tromboza je najčešći uzrok smrti bolesnika sa ovom bolešćuMože da pređe u mijeloblastnu leukemiju
