Turetov sindrom je neurološko stanje koje se manifestuje kroz nevoljnu buku i tikove. Dečaci Spenser i Luis zbog ovog sindroma tako znaju da opsuju ljude na ulici, da kritikuju nečiji izgled, viču rasističke komentare ili da u neprijatnim momentima počnu da viču.
Njihovi roditelji Hejli Dejvis Monk i Ričard javno su progovorili o porodičnom životu i sindromu koji njihova deca imaju, a koji uključuje fizičke i verbalne tikove. Oni ističu da su dečaci kao i sva druga deca - vole picu, igraju video igrice i druže se sa prijateljima, ali pored svega toga imaju i Turetov sindrom.
Par priznaje koliko im je teško da gledaju njihovu decu koja su često meta osude zbog svoje bolesti, a koja je van njihove kontrole. Hejli je otkrila da su joj rekli kako njeni dečaci imaju đavola u sebi, te da im je potreban egzorcizam. Porodica zato izbegava da ide na putovanja, jer je ponašanje dečaka nepredvidivo.
Luis ima 9, a njegov brat Spenser samo 13 godina.
Spenser je počeo da pokazuje simptome sa sedam godina kada je počeo da kija i ispušta gasove i da tvrdi kako to ne može da kontroliše.
Turetov sindrom počinje u detinjstvu i nastavlja se kroz odraslo doba. Simptomi se ne razviju uvek u Turetov sindrom, ali je Spenser ubrzo počeo da viče i psuje. Luis je sa pet godina počeo da pokazuje znake bolesti, što je roditelje obeshrabrilo, jer im oba deteta pate od istog sindroma.
"Ljudi su vikali na mene i govorili mi da sam grozan roditelj, ali i da su moja deca grešnici. Ljudi bi mi govorili kako je mojoj deci potreban egzorcizam... Policija nas je zasutavljala jer su im moja deca dovikivala da su svinje i da su pojeli sve krofne", pričala je Hejli koja se uvek izvini svima, međutim ne nailazi često na razumevanje.
Kada je jednom jednoj gospođi rekla da joj je žao zbog reči koje su joj njeni sinovi uputili i da oni imaju Turetov sindrom, ona je prasnula u smeh. Otac kaže da dečaci nisu čuli te pogrdne reči ni od koga u kući, ali da ih koriste zbog svog stanja sve češće zbog čega su oba roditelja u šoku. Porodica ne može da provede duže od 20 minuta u nekom izlasku ili restoranu, jer Luis tada ume da psuje sve i svakoga oko sebe.
Zbog fizičkih tikova, porodica sa sobom uvek i svuda mora da nosi kolica, jer bilo ko od dečaka u bilo kom trenutku može da izgubi osećaj u nogama. Dečaci ulažu mnogo napora u to da se kontrolišu i ne psuju.
"Suzdržavanje je kao da sprečavate sebe da kašljete. Imate blago golicanje u grlu i trudite se iz petnih žila da ne kašljete, ali ne možete da se suzdržite. Osećaj za njih je grozan zbog stresa kroz koji prolaze tada", ispričala je majka.
Par je rešen da ne dozvoli da sindrom poremeti njihov porodični život i aktivnosti koje imaju. Oni svim silama pokušavaju da sinovima daju dovoljno slobode i pomoći da se njihovo stanje ne pogoršava i da sve drže pod kontrolom.
Kurir.rs/Mirror/Foto: Youtube screenshot
NE PROPUSTITE
