JELENA IZ BEOGRADA NIJE PRESPAVALA NIJEDNU NOĆ POSLEDNJE 3 GODINE: Da jeste, njena ćerka ne bi dočekala jutro jer ima RETKU bolest

Jelena Antić iz Beograda budi se nekoliko puta svake noći jer svoju četvorogodišnju ćerku Nataliju, koja boluje od retkog oboljenja - glikogenoze, urođene bolesti metabolizma, hrani na svaka tri sata.

- U poslednje tri godine nisam prespavala nijednu celu noć. Ne umem da vam objasnim kakav je to osećaj kada znate, da ako ne nahranite svoje dete u tačno određeno vreme, ujutru ga možda nećete zateći živo. Glikogenoza može da se drži pod kontrolom samo specifičnim režimom ishrane na svaka tri-četiri sata - priča Jelena Antić.

Noć je najteža zbog opasne hipoglikemije

Ona kaže da kada shvatite da vaše dete ima glikogenozu ulazite u jedan začarani krug koji se dešava i danju i noću.

- Nama je veliki problem noć jer mi nemamo luksuz da zaspimo i da se ne probudimo u određeno vreme kako bi nahranili našu decu. Deca obolelela od glikogenoze ulaze u opasne hipoglikemije koje mogu da se završe smrtnim ishodom ukoliko se ne probude u toku noći i ne unesu predviđeni obrok - priča Jelena.

Jelena i drugi roditelji čija deca imaju ovo retko oboljenje osnovali su Udruženje pacijenata obolelih od glikogenoze GSD Srbija s ciljem da se podigne svest u javnosti i kod nadležnih institucija o problemima s kojima se svakodnevnu susreću oboleli i njihove porodice.

- Apelujemo na sve nadležne institucije da se pacijentima obolelim od glikogenoze omogući relativno dostupna terapija preparatom koji se koristi u zemljama u okruženju i u Evropi. Reč je o modifikovanom kukruznom skorbu, Glycosade-u, sa kojim se može obezbediti kontrola nivoa šećera od osam časova, tako da pacijent može u kućnim uslovima da spreči rizike od hipoglikemije i ostalih komplikacija. Tako bismo i mi roditelji imali privilegiju da prespavamo noć bez bojazni da li ćemo dočekati svoje dete ujutru živo.

Obolelima se mora obezbediti stalni izvor glukoze

Glikogenoza je retka bolest, metabolički poremećaj, za koju za sada nema leka, a može da se drži pod kontrolom samo redovnom ishranom. Zbog nedostatka jednog enzima u jetri, obolelima se mora obezbediti kontinuirani izvor glukoze, jer su u stalnom riziku od hipoglikemije koja se može završiti fatalno. Dugoročno, bez adekvatne kontrole, javljaju se uvećana jetra i bubrezi sa poremećajem funkcija, hronična metabolička acidoza, uvećani trigliceridi, mokraćna kiselina u krvi i niži rast.

Dijeta je glavni način lečenja

Stabilne vrednosti glukoze u krvi i i njihovo kontinuirano praćenje, su ključ za metaboličku kontrolu pacijenta i njegovo celokupno zdravstveno stanje.

- Ovaj poremećaj se ispoljava odmah po rođenju, a najčešće se prepozna između četvrtog i šestog meseca. Prognoza najviše zavisi koliko se poštuju pravila ishrane. Dijeta je glavni način lečenja ove bolesti. Ovo je jedan od dobrih pokazatelja kako hrana i dijete nisu samo za mršavljenje nego hrana kod ove bolesti, i kod nekih drugih urođenih bolesti m etabolizma, bukvalno spasava život - kaže prof. dr Maja Đorđević Milošević, načelnik Odeljenja za ispitivanje i lečenje bolesti metabolizma u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić”.

U Srbiji prema poslednjim podacima od ove bolesti boluje oko pedesetoro pacijenata različitog uzrasta, pa spadamo u zemlje sa možda i najvećom stopom obolelih u Evropi.

(Kurir.rs/Blic Žena)

Bonus video: