SOFIJA ZBOG RETKOG OBOLJENJA SRCA ŽIVI BEZ PULSA: U kući je nakačena na dugačak kabl, a kad izlazi mora da se poveže na baterije!

Tiktokerka Sofija Hart prikazuje na ovoj društvenoj mreži kako izgleda njen život dok čeka transplantaciju srca i LVAD uređaj koji pomaže njenom srcu da funkcioniše.

- Prilično su teške. Moram da nosim ceo komplet baterija u koferu - rekla je.

Sofija Hart (30) koja živi u Bostonu, boluje od ireverzibilne dilatativne kardiomiopatije, ta bolest joj je dijagnostikovana prošlog leta dok je boravila na farmi konja. Ovo oboljenje je disfunkcija miokarda koja dovodi do zatajenja srca.

- Osetila sam jake bolove i bila sam veoma umorna. To je umor koji ne može da se opiše. Nisam bila umorna mentalno, ali telo mi je bilo iscrpljeno - ispričala je. I njena sestra bliznakinja Olivija rođena je sa istom genetskom mutacijom.

Sofija je prvo sumnjala da ima Lajmsku bolest, ogroman umor osećala je i tokom vožnje. Sestra joj je saopštila pravu dijagnozu. I Olivija je koristila LVAD uređaj a 2016. imala je transplantaciju srca. Sve dok se Sofija nije razbolela nije se sumnjalo da je uzrok tome genetika.

Zna se sada da imaju TNN varijantu mutacije, za koju Nacionalni institut za zdravlje kaže da češće pogađa mlađe osobe i da ima gore kliničke ishode.

Sofija je pomenuti aparat počela da koristi sa 29 godina, a Olivija sa 22 godine.

- LVAD me nije toliko uplašio jer sam videla kako je moja sestra dobro živjela sa time. Bila sam jako uzbuđena kada sam ga dobila. Dok sam ulazila u operacijsku salu, blistala sam jer mi je lajknulo- toliko sam se bojala da ću pasti mrtva znajući da mi srce radi samo 15 odsto. LVAD mi je doneo veliku sigurnost, odmah - poručila je Sofija i rekla da je spremna za transplantaciju.

Veliku pažnju privukla je na Tiktoku dok je objašnjavala da "nema puls". “Prazne mi se baterije”, poručuje u videu koji ima 1.5 miliona pregleda.

I kada izlazi iz kuće uvek ima na umu:

- Telefon, ključevi, novčanik, baterije, dodatna oprema, dodatni kontroler. Moj kontrolni spisak se samo nastavlja.

Uređaj je opremljen alarmom koji se uključuje kada više nije spojen na izvor napajanja. Bilo je i nerpijatnih situacija- jednom je zaspala i uređaj je prestao da radi. Požurila je da ga priključi na napajanje i srećom, sve je uradila na vreme.

Zbog aparata koji je održava u životu imala je problema i da proše kroz detektor metala, dok se spremala da uživa na koncertu sa prijateljicama.

- Imala sam stvarno, stvarno, jako teške dane. Ali ono što me spaslo jeste to što sam ostala optimistična i svesna svega - rekla je i otkrila svoju ideju za idealno slavlje:

- Obucite se kao bake i idite na ručak jer ja u suštini imam srce starice.

(Kurir.rs/ŽenaBlic)

Bonus video: