Spinalna mišićna atrofija je retka, ali teška i progresivna bolest od koje boluje tridesetoro dece u Sribiji, među njima i mali Ognjen, kome je bolest “oduzela noge”.
Iako je s predstavnicima Barselone bila u kontaktu, tražeći novčanu donaciju, majka malog Ognjena ostala je skamenjena kada se poštar s paketom pojavio na vratima, tražeči dečaka koji ne može da hoda. Ognjen može samo da sedi, ali roditelji strahuju da će bolest biti progresivnija.
Za ovu vrstu bolesti pre godinu dana pronađen je lek pod imenom “Spinraza”, registrovan najpre u Kanadi, potom u Americi, a od nedavno i u Evropi. Lek usporava napredovanje bolesti, odnosno, poboljšava rad mišićnih neurona, pa se teže oboleli mališani skidaju sa aparata i uče da sami sede.
U Švajcarskoj se jedna doza leka plaća 90.000 evra, a da bi lek delovao u slučaju Ognjena, potrebo je pet doza u toku godine, u drugoj godini tri i tako doživotno, sve dok se ne pronađe novi, dodatni lek za konačno izlečenje.
Kurir sport, RTS, Foto: Printscreen
POGLEDAJTE BONUS VIDEO:
KURIR SPORT UŽIVO: Kako je Zvezda ovog leta zaradila 8,5 miliona evra?
