icon-checkicon-closeicon-commentsKurir_icon_fonts_template-38Kurir_icon_fonts_template-37icon-downicon-erroricon-galleryicon-homeicon-infoicon-logouticon-nexticon-passwordicon-plusicon-previcon-reacticon-searchicon-soc-fbicon-soc-gplusicon-soc-insicon-soc-mailicon-soc-rssicon-soc-twittericon-soc-vibericon-soc-wupicon-soc-ytKurir_icon_fonts_template-34Kurir_icon_fonts_template-33icon-totopicon-usericon_reactsoc-viber

Najnovije vesti

Espreso.rs


Adria media

IZBRIŠIMO LAFORU SA LICA ZEMLJE: Veliko srce Tijane Bošković!
Foto: Ana Paunković

hUMANITARNA VEČERA NAŠE ODBOJKAŠICE

IZBRIŠIMO LAFORU SA LICA ZEMLJE: Veliko srce Tijane Bošković!

Ostali sportovi

Sportisti su, tako kažu, najzdraviji deo jedne nacije. Ne samo u fizičkom smislu, već i kao ličnosti koje svojim delima, kako na sportskom, tako i na društvenom planu pokazuju svoju psihičku i fizičku nadarenost.

U velikom broju slučajeva sportisti su pokretači akcija koji svojom humanošću, brigom i solidarnošću pokazuju svetu onu veliku brigu za decu, ljude, životinje...


Naša proslavljena odbojkašica Tijana Boškovic samo je jedna u nizu sjajnih osoba, sportista, koja je svoju harizmu stavila u službu humanosti. Najbolja odbojkašica Evrope organizovala je humanitarnu večeru u cilju prikupljanja sredstava za lečenje dece koja su obolele od Laforine bolesti (najteži oblik epilepsije). Pokretači cele akcije i osnivanja fonda za pomoć pronalasku leka protiv ove opake bolesti su roditelji dve devojčice iz Banja Luke, porodica Gajić.

 

foto: Ana Paunković

Humanitarnoj večeri koja je održana u restoranu Zvezdara teatra u Beogradu odazvao se veliki broj istaknutih srpskih sportista, svetskih asova, sportskih radnika, mnogi koji su želeli da svojim prilozima pomognu deci kojima je pomoć neophodna. Pomoć koja znači život, poboljšanje, bolje sutra. Večeri je prisustvovala kompletna odbojkaška ženska selekcija Srbije, aktuelne šampionke Evrope, deo muške odbojkaške selekcije Srbije koju očekuje put u Italiju gde se održava Svetsko prvenstvo, vodeći ljudi Odbojkaškog saveza Srbije na čelu sa predsednikom OSS Zoranom Gajićem i generalnim sekretarom Ivanom Kneževićem, predsednik KSS Predrag Danilović sa suprugom i kćerkom, našom i svetskom mladom teniskom zvezdom Olgom Danilović, košarkaška reprezentativka Srbije Sonja Petrović, potpredsednik FSS Savo Milošević, fudbalski stručnjak Vladimir Vermezović i mnogi drugi proslavljeni sportisti naše zemlje.


- Zahvaljujem se svim dragi prijateljima i ljudima koji su se odazvali mom pozivu da prisustvuju ovoj humanitarnoj većeri i doprinesu da se Laforina bolest, najteža epilepsija ljudskog roda, izbriše sa lica zemlje. Naše malo, njima znači mnogo, a opet mi zajedničkim snagama možemo sve. Živimo u vremenu u kojem je jako puno onih kojima je pomoć preko potrebna i pozivi za pomoć dolaze sa svih strana. Pomozimo uvek koliko možemo i budimo zahvalni Bogu i životu da smo u situaciji da možemo nekome pomoći - rekla je Tijana.


Kako bismo vam približili priču o Laforinoj bolesti i ovoj akciji, kojoj se Tijana sa ponosom odazvala, prenosimo vam pismo gospođe Snježane Gajić, majke dece obolele od ove bolesti.


- Maja 2007. godine našim kćerkama, Tatjani (rođenoj 1991. godine) i Milani (rođenoj 1993. godine) postavljena je dijagnoza Laforine bolesti. Radi se o jednom od najtežih epileptickih sindroma, čiji simptomi se javljaju iz punog zdravlja oko petnaeste godine i veoma brzo oduzimaju kompletno ljudsko dostojanstvo, hod, govor, sposobnost čitanja, pisanja, žvakanja, gutanja... Iako sam lekar, pedijatar, nisam dovoljno znala o ovoj retkoj i razarajućoj bolesti. Razarajuće teška je bila i spoznaja da se veoma malo radi na istraživanju ove bolesti koja se najčešće pojavljuje u zemljama Sredozemlja (Španija, Francuska, Italija, preko 40 pacijenata) na Balkanu, ali i u SAD, Kanadi, Indiji, Pakistanu... Suprug i ja smo veoma brzo doneli odluku da uzmemo učešće u finansiranju laboratorije profesora Minasiana u "SickKids" klinici u Torontu. Izašli smo u medije, animirali javnost, prikupljali sredstva, do sada poslali oko 700.000 dolara, postali najveći donator o čemu je i ove godine stigao godišnji izvještej sa klinike na kućnu adresu. Tako smo zajedno sa ljudima dobre volje i drugim donatorima doprineli da se prvi lek za Laforinu bolest očekuje do kraja 2018. godine, najkasnije u prvoj polovini 2019. godine, uz tvrdnju istraživača da će lek pomoci i Alchajmerovoj bolesti, ALS, Hantingtonovoj bolesti i još nekim srodnim glikogenozama. Samo ove godine nemilosrdna i nepojmljivo brutalna Laforina bolest odnela je živote tri mlada momka sa prostora bivše Jugoslavije. Ovaj prvi lek će zasigurno spasiti mnoge živote, ali obzirom da nije savršen, naime moraće se aplicirati svakih dva meseca u kičmeni kanal, istraživanje na njegovom usavršavanju se nastavlja i mi smo zajedno sa porodicom Blečić iz Zaklopače kod Beograda, čija kćerka je takođe obolela, istraživačkom timu prosledili preko 100.000 dolara. U Beogradu imamo još jednu obolelu devojku, Nikicu Vukčević, a u BiH Alminu Salkić. Našu stariju kćerku Tatjanu smo izgubili oktobra 2014. godine, ali smo nastavili da se borimo na razne načine i za našu Milanu i svu Lafora decu svijeta. Te godine sam napisala knjigu pod nazivom "Izgubila životnu bitku, pobediće Laforinu bolest", posvećenu našoj Tatjani ali i svoj ranjenoj deci. Prodato je deset tiraža, knjiga je prevedena na engleski i sva sredstva su uplaćena timu profesora Minasiana. Potom je usledila druga knjiga poezije pod nazivom "TACI" srpsko/engleska varijanta, prodato je već četiri tiraža i sav novac takođe prosleđen timu.

 

foto: Ana Paunković

 

 

Lica Lafore i na filmskom platnu
Borba naše male, teško ranjene porodice je očito pokretačka i motivaciona i motivisala je mladog, već nagrađivanog režisera Denisa Bojića da napravi film o ovoj borbi pod nazivom "Lica Lafore". Film je prikazan i na 32. internacionalnom kongresu neurologa - epileptologa, koji je u septembru 2017. godine održan u Barseloni, 13. decembra u Strazburu, u Evropskom parlamentu, u Parlamentu Republike Srpske, Parlamentu BiH, u Skupštini grada Banjaluka i na mnogim medicinskim fakultetima na prostoru bivše Jugoslavije, a pre nekoliko dana i u San Dijegu, u farmaceutskoj kompaniji "Ionis farmaceutikals", koja će proizvoditi lek. Film je osvojio već pet prestižnih nagrada na međunarodnim filmskim festivalima širom sveta i po oceni mnogih kompetentnih ljudi deluje motivaciono i pokazuje jedan od modela kako je moguće boriti se protiv retkih i teških bolesti uopšte.
 

 

Kurir sport

 

 

 

 

 

POGLEDAJTE BONUS VIDEO:

NOVO! Od sada možete da komentarišete i na Kurir Viberu!
Pridružite nam se, podelite svoje mišljenje!

RAZMENA SADRŽAJA

Inicijalizacija u toku...

Facebook Registracija

Popunite ostala polja kako bi zavrsili registraciju

Prijavi se

ili

Registracija

Promeni lozinku

Upišite email i mi ćemo vam poslati poruku sa linkom za promenu lozinke.

Unesite novo korisničko ime i lozinku

Aktivacioni mail

Upišite email adresu na koju želite da vam se pošalje aktivacioni email.

Promena lozinke

Uspešno ste promenili lozinku.


Promena lozinke

Poslali smo poruku na Vašu email adresu sa linkom za promenu lozinke. Proverite Vaš inboks i kliknite na link u mailu. Ako se poruka na nalazu u inboxu proverite nepoželjne poruke (spam).


Aktivacija profila

Poslali smo poruku na Vašu email adresu sa linkom za aktivaciju Vašeg profila. Proverite Vaš inboks i kliknite na link u mailu. Ako se poruka ne nalazu u inboksu, proverite "nepoželjne poruke" (spam).


Aktivacija profila

Vaš profil je uspesno aktiviran. Hvala što ste se registrovali.