"Moje dete je počelo da vidi u mraku" Anđela je jedina u Srbiji sa ovom retkom bolešću, a lek od 570.000€ dao joj je novu nadu
- Anđela iz Zemuna jedina je u Srbiji sa retkim metaboličkim poremećajem, a terapija od oko 570.000 evra godišnje obezbeđena joj je prošle godine.
- Posle skoro godinu dana lečenja metabolizam joj se popravio, a počela je i da vidi u mraku, što ranije nije mogla.
Ulaganja u zdrastveni sistem Srbiju obuhvtaju i izdvajanje sredstava za lečenje retkih bolesti i obezbeđivanje savremenih terapija za pacijente kojima su one jedina nada.
Koliko takva podrška znači porodicama koje godinama tragaju za rešenjem pokazuje i priča Milijane Petrović iz Zemuna, čija ćerka Anđela (23) ima redak atipični metabolički poremećaj, a kojoj je prošle godine obezbeđen lek čija godišnja terapija košta oko 570.000 evra. Za ovu porodicu, koja se više od decenije bori za Anđelino zdravlje, dostupnost terapije donela je novu nadu.
- Moja Anđela je rođena kao zdravo dete. Pre nešto više od šest godina otkrili smo da je jedina u Srbiji koja ima redak atipični metabolički poremećaj, koji je prvo doveo do slabovidosti, a onda i do toga da noću ne vidi ništa - pričala je u februaru ove godine za Kurir Milijana Petrović iz Zemuna, koja više od decenije vodi bitku za zdravlje ćerke.
- Anđela je rođena iz uredne trudnoće, prirodnim putem. Imala je lepo i srećno detinjstvo sve do 11. godine, kad su iz nepoznatog razloga počele da se javljaju visoke temperature. Iz čista mira dobila bi i do 41,7... Za godinu i po dana 76 puta smo bile na Institutu za majku i dete i u Tiršovoj. Svaki put kad bismo ležale, njena dijagnoza bi bila urinarna infekcija, upala grla, ušiju, a po odlasku iz bolnice na otpusnoj listi bi pisalo: "Nije poznata etiologija visoke febrilnosti." Prolazile smo pakao. Ona u bolničkom krevetu, a ja na stolici... Koliko li sam samo noći provela na stolici samo da njoj bude dobro - prisetila se majka.
I dalje bez dijagnoze...
Zbog nemira i straha, 2019. prikupila je novac i otišla u privatnu kliniku sa zahtevom da detetu urade magnet glave, abdomena i da je pregledaju svi specijalisti. U bolnicu je ušla ujutru, a izašla uveče - bez dijagnoze. Dete je zdravo!
- Srećna sam bila što je tako, ali iznutra sam i dalje strepela od momenta kad će mi reći: "Mama, zima mi je." Pored kreveta mi je stajala torba za bolnicu. Tada bismo za 15 minuta bile u bolnici i opet sve isto. Na sve to primetila sam da dete noću prilikom odlaska u toalet rukama traži zid... Pitam je zašto, ali odgovor ne dobijem. To je bio okidač da se još nešto dešava. Sakupljam novac i vodim je kod oftalmologa. Nema bolnice u kojoj nismo bile, ali dijagnoza ista - slabovidost. Dobila je svoje prve naočare sa dioptrijom -2.
Milijana ni tada nije mirovala, istraživala je na internetu koje preglede treba da obavi da bi se utvrdila prava dijagnoza. Saznala je najgore. Anđeli je fotoreceptor za noć ugašen.
Stigla dijagnoza
- Moje dete ne vidi noću... Tu kreće još jača naša borba. Saznajem da u Štutgartu postoji klinika i odlazimo na pregled. Profesor potvrđuje slabovidost i da se očni živac mora kontrolisati elektrostimulacijom. Predlaže da nabavimo aparat koji košta oko 825.000 dinara. Kupili smo ga. Mislim da smo ceo jedan stan dali na preglede i dala bih opet sve samo da moje dete ne ostane slepo - kroz uzdah je pričala Milijana.
U trenutku kad su bile iscrpljene sve finansijske mogućnosti odobreno je Anđelino lečenje o trošku RFZO.
Srećna majka, međutim, ni tada nije imala mira. Insistirala je da se uradi i genetsko testiranje. Iste godine urađeno je u Sloveniji.
- Nakon tri meseca dobijam mejl s dijagnozom, redak metabolički poremećaj... Osećaj koji sam tada imala ne bih nikada nikome poželela. Momenat beznađa, straha. Odakle sad i ovo? Šta dalje...? Sad nije samo vid, šta ako napadne i ostale vitalne organe? Metabolizam je to... Izlazim tada iz Tiršove, lijem reku suza na klupici i onda stisnem zube. Šaljem mejl Institutu za genetiku u Strazburu sa zahtevom za Anđelin pregled i dobijam termin. Za dve godine. 7. marta 2023, odlazimo tamo i saznajemo da se dete nije rodilo s tim, da je došlo do mutacije gena - priča Petrovićeva i naglašava da su tamošnji stručnjaci predložili lek koji je država brzo obezbedila:
- Nakon svih procesa, 25. oktobra prošle godine Srbija je uvezla lek za Anđelu. Prima ga svaki dan. Obučili su me kako da joj ga dajem.
Boljitak posle godinu dana
Nakon skoro godinu dana posle terapije Milijana danas vidi boljitak kod svog deteta.
- Metabolizam joj se probudio, dioptrija se u jednom segmentu oka izgubila i počela je da vidi u mraku, što ranije nije mogla - kroz suze je nedavno rekla majka:
- To je moja nada i svetlost na kraju tunela. Verujem da će se borba isplatiti. U novembru imamo zakazanu kontrolu u Strazburu. To je prva godišnja kontrola otkako je primila lek. To je bilo baš na dan Svete Petke minule godine, 27. oktobra. Na moj rođendan, pa ja verujem da je i to božji znak, da se nadamo najboljem.
