Ministar zdravlja Srbije Zlatibor Lončar saopštio je da je Vlada Srbije obezbedila sredstva za lečenje sve dece obolele od spinalne mišićne atrofije (SMA) - njih 17, kao i da je za lečenje ove retke bolesti država ove godine odvojila više od dve milijarde dinara.
On je dodao da je lečenje ove dece najsavremenijom i trenutno jedinom terapijom počelo u avgustu ove godine.
- Trenutno je u postupku nabavka ove terapije za još troje dece kod kojih je u međuvremenu dijagnostikovana SMA - naveo je Lončar, reagujući na dramatičnu ispovest Kuriru Ljiljane Dragojlović, čija trogodišnja ćerka Zorica boluje od SMA i jedna je od 17 dece koja skupocen lek dobija od države. Ministar Lončar podseća da je ova terapija registrovana u EU prošle godine i predstavlja jednu od skupljih terapija trenutno u svetu, jer za jednog pacijenta iznosi blizu 500.000 evra na godišnjem nivou.
- Oboleli od retkih bolesti do 2012. nisu imali mogućnost lečenja o državnom trošku i tek je te godine prvi put izdvojeno 130 miliona dinara za njihove terapije, što je 15 puta manje nego što je izdvojeno ove godine - naveo je Lončar, koji je tekst o Ljiljani Dragojlović u Kuriru ocenio uznemiravajućim. Ljiljana, međutim, ističe da nije imala nameru nikoga da uznemirava niti optužuje, već je zahvalna državi na pomoći.
- Naravno da sam zahvalna Srbiji što su mi obezbedili lek za Zoricu, za to sam se borila i išla čak i kod predsednika države sa sve devojčicom. Moja namera je, međutim, da ukažem da sam taj lek ipak nije dovoljan za ozdravljenje deteta, jer je za njegovu uspešnost neophodna fizikalna terapija, koju iz svog džepa plaćam tri puta nedeljno, logoped, kao i drugi potrošni materijal, gaze, špriceve za hranjenje, kateteri, filteri za aparate, servisi... Sve to plaćam sama, što košta bar 60.000 dinara mesečno, dok ja primam 28.000 - ističe za Kurir Ljiljana, koja ponavlja da joj je zbog toga neophodna pomoć dobrih ljudi jer veruje da bi odlaskom u SAD, čije državljanstvo imaju, imala više šansi za izlečenje deteta jer je uz terapiju i nega obolelih mališana od SMA besplatna.
Podsetimo, Kurir je u jučerašnjem izdanju objavio Ljiljaninu ispovest u kojoj ona objašnjava da je primorana da prosi na ulici, kako bi sakupila sredstva za odlazak u SAD specijalnim avionom koji košta 100.000 evra.
UDRUŽENJE OBOLELIH OD SMA NADA DA ĆE SVI DOBITI TERAPIJU Udruženje pacijenata obolelih od SMA ističe da je nabavka terapije za 17 obolele dece veliki uspeh Vlade Srbije, od koje i nadalje očekuju sistemsku pomoć za lečenje svih 60 za sada obolelih pacijenata. - Udruženje se zalaže za sistemsko rešavanje problema obolelih od SMA, gde osim dece ima i odraslih. Mladići i devojke oboleli od SMA raduju se što su deca prva dobila šansu da se leče, ali se nadaju da će i na njih doći red da prime ovu dragocenu terapiju - poručila je Vera Petrović, sekretar udruženja.
(Kurir/Sanja Đorđević)
NE PROPUSTITE
