- Hvala svim humanim ljudima ovde i u dijaspori, koji su donirali svoj novac. Hvala Milošu i Kaći, bračnom paru, koji je za moje dete odvojio 1.500 evra. Hvala medijima koji su objavili ovu našu muku – bile su prve reči Ljiljane D. (45), majke teško bolesne Zorice (5), u času kada je saznala da su joj ljudi pomogli da skupi 7.000 evra za neophodni komunikator.
Mala Zorica iz beogradskog naselja Borča, jedina je od 17 dece u Srbiji koja boluju od retke, neizlečive spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1, a kako majka kaže, doživela svoj peti rođendan i najstarija je u Srbiji.
Taj aparat bio je preko potreban jer devojčica ne priča, ne hoda, ne može sama da se hrani, diše pomoću respiratora, a doživela je da se upiše u vrtić. Komunikator će biti od najveće pomoći da ona signalizira šta joj se dešava – da li je gladna, žedna, da li je nešto boli...
Zorica navodi da ljudi ne treba više da uplaćuju novac, da je aparat poručen i da ga ovih dana očekuju.
- Bolest je teška, ubija decu za godinu dana, a Zoka kreće u predškolsko. Čekamo jesen da krenemo. Zorica diše pomoću respiratora, kroz cev ubačenu kroz rupu na vratu u dušnik, hrani se preko sonde ubačene u želudac, ne može da hoda, niti da sedi, stoji, priča, jer su joj preslabi mišići koji učestvuju u govoru. U vrtiću će sada moći da je razumeju – kaže Ljiljana i dodaje da se njeno dete lavovski bori sa svim tim.
- Svest joj je očuvana. Redovno je kolicima vozim u parkić da se druži sa decom. Na kolicima su i mašine koje je održavaju u životu. Uglavnom smo obe jake, ali nekada se desi da plačemo zajedno, jer ne mogu da pogodim šta joj treba. Kada napravi grimasu, onda počnem da je ispitujem da li je gladna, žedna, da li je boli nešto... Kada se namršti to je onda "ne", a kada trepne, onda je "da". Dešava se da ne pogodim u tom nabrajanju šta moje dete hoće - priča za ona.
Objašnjavajući ulogu komunikatora u njihovim životima, Zorica kaže da će on devojčici omogućiti da pogledom iskaže ono što želi. - Taj uređaj liči na tablet, a njegov ekran prepoznaje šta je detetu neophodno u tom trenutku. U akciju njegove nabavkle sam ušla jer sam samohrana majka, dobijam bolovanje 30.000 dinara i 28.000 od države za tuđu negu i pomoć. Moja plata ide fizioterapeutu, a ostalo za mesečni potrošni materijal za respirator, sterilne cevčice, rukavice, gaze i sve ostalo.
Živimo od pomoći dobrih ljudi. Vlasnik jedne pekare nam pomaže - priča u dahu ta majka i dodaje da ima čekove i da tako "presipa iz šupljeg u prazno".
Kako ta majka dodaje, sve je mnogo teško jer Zorica ima svoj dnevni raspored.
- Ujutru se budi, menjamo pelenu, čistimo disajne puteve i obavljam svu negu koja joj je potrebna. Onda ide oblačenje, pa doručak. Onda izađemo malo napolje, pa opet hranjenje. Najviše strepim kada nestane struje, da ne prestane da radi respirator. Ima on bateriju, ali sa ograničenim brojem sati. Ne dam svoje dete.
Želim da živi kao i sva druga deca. Ona sve razume, pametna je. Ne želim da je uvedem u kuću i zatvorim. Ostala sam sama na početku borbe za njen život. Zorica je dobila dijagnozu kada je napunila šest meseci i tu užasnu prognozu da će živeti još godinu dana. Ali Zorica je pregurala. Počela je da prima lek kada je napunila 3,5 godine i sada joj je stanje zadovoljavajuće - naglašava ona.
NE PROPUSTITE
