Devetomesečnoj bebi Lani Jovanović je hitno potrebna novčana pomoć za lečenje. Sakupljeno je 560.000 dolara, dok je za odlazak u neku od zemalja Evropske unije na lečenje od spinalne mišićne atrofije tip 1, od koje boluje Lana, potrebno 2,4 miliona dolara.
Reč je o retkoj, progresivnoj, smrtonosnoj neuro-mišićnoj bolesti koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija.
Lana je među 34 pacijenta u Srbiji koji primaju lek spinrazu, a u pitanju je terapija koja je dostupna o trošku države od 2018 godine. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji s velikom nadom gledaju u genetsku terapiju, koja je nedavno registrovana u Evropskoj uniji.
Naša ekipa posetila je porodicu Jovanović gde smo imali priliku da upoznamo Lanu, kao i njenog starijeg brata Lazara. Razgovarali smo s njihovim roditeljima Aleksandrom i Dimitrijem.
Lanina majka kaže da u početku ništa nije ukazivalo na to da beba ima problem. Međutim, nakon dva meseca Lanino zdravstveno stanje se pogoršalo, a nakon detaljnih pregleda dijagnostikovana joj je spinalna mišićna atrofija tip 1.
"Nakon dva meseca primetili smo da Lana ima problem, iako je rođena kao zdrava beba. Suprug me je pitao da li primećujem da ne mrda nogama i rukama, a nakon toga smo smo uporedili snimke s našim starijim sinom Lazarom kada je bio beba i tu uvideli da on nije imao takav problem, što nas je zabrinulo i navelo da je odvedemo kod lekara", priča Aleksandra Jovanović.
- Zahvalili bismo se državi što je omogućila ovaj lek, a Lana ima sreće što je rođena 2019. godine jer je ovaj lek dostupan od 2018. godine. Lek spinraza je jedina dostupna terapija ovde u Srbiji za tu bolest. Ona se prima na svaka četiri meseca do kraja života i daje se u kičmenu moždinu. Međutim, sve to država finasira do osme godine i nakon toga ostaje nama da se snađemo za 270.000 evra godišnje da bi ona mogla da prima taj lek, a to je za nas veliki problem jer mi taj novac nemamo - objašnjava Lanina majka Aleksandra.
Lanin otac Dimitrije dodaje kako je Lana provela nekoliko nedelja na ispitivanju u bolnici, te da je uzorak kod genetičara bio ključan za otkrivanje bolesti.
"Prvo smo otišli kod pedijatra, a potom je Lana hospitalizovana. Čekali smo uzorak kod genetičara kako bi se utvrdilo šta je u pitanju i nakon toga smo saznali o kojoj bolesti je reč", kazao je Dimitrije.
Lana za sada prima lek spinrazu koji trenutno usporava dalji razvoj bolesti. Međutim, za Laninu bolest je sprinaza privremeno rešenje. Terapija uz obavezne vežbe pet puta dnevno zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.
Međutim, ovaj lek država plaća do osme godine života, nakon toga je to obaveza roditelja. Inače, jedna ampula ovog leka košta oko 90.000 evra, što je nedostupno, kažu Lanini roditelji.
Majka Aleksandra apeluje na sve koji su u mogućnosti da pomognu kako bi se skupio novac, jer je neophodno da Lana primi lek pre navršene prve godine, ne bi li bio sto odsto delotvoran.
Ukoliko se lek primi nakon navršene prve godine, njegova učinkovitost se dovodi u pitanje.
Lana bi se lečila dva do tri meseca u Mađarskoj ako sakupimo novac, jer nam je ona najbliža. Lek Zolgensma koji bi tamo primila je sto odsto delotvoran, ako se primi do navršene prve godine, i košta 2,4 miliona dolara. Nakon navršene prve godine ako se ne primi, lek bi pomogao, ali se njegova učinkovitost znatno smanjuje jer je kasnije dat. Apelujemo na sve građane da nam pomognu kako bismo zajedničkim snagama sakupili novac do njenog prvog rođendana i da za rođendan primi lek, a da se svega ovoga samo ružno sećamo", kaže Aleksandra.
Firme koje bi želele da uplate novac za lečenje Lane Jovanović dobiće određene olakšice, a kako i na koji način poslušajte u video prilogu:
Kako pomoći
Podsetimo, novčana sredstva za Lanu Jovanović prikuplja humanitarna fondacija "Budi human-Aleksandar Šapić".
Lani možete pomoći na ovaj način:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42
Uplatom na devizni račun: 160600000006991130 IBAN: RS35160600000006991130 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Ova slatka beba sa lepim plavim okicama i osmehom od milion dolara, računa na našu pomoć, nemojmo je izneveriti.
Veliki odziv ljudi
Iznenađeni smo odzivom ljudi. Deca prodaju igračke, stariji lubenice, vlasnici lokala nam se javljaju kako bi pomogli, širom Novog Sada, Beograda i ostalih gradova, ljudi postavljaju kutije kako bi sakupili novac za Lanu. Zahvalni smo svima od srca i nadamo se da ćemo zajedničkim snagama uspeti jer verujem da mi to možemo", zaključuje Lanin otac, Dimitrije.
I Sofija se priključila
Prikupljanjem novčane pomoći od 2,1 miliona dolara za lečenje Sofije Markuljević građani su pokazali koliko zajednička podrška može da spasi život.
Inače, roditelji Sofije Markuljević su se odazvali humanitarnoj akciji za Lanu Jovanović i dali svoj doprinos.Takođe, Markuljevići su naveli i da se svi dresovi koji su bili preko Instagram stranice Negujmosrbski namenjeni za Sofiju, ostaće na aukciji, a novčana sredstva će se uplaćivati na račun za Lanu Jovanović.
NE PROPUSTITE
