Najnovije vesti

POMOZIMO ANIKI: Moja najveća ljubav i smisao mog života gubi životnu snagu! ŽELIM DA DOBIJE ŠANSU ZA DUG I SREĆAN ŽIVOT!
Foto: Budi Human

DEVOJČICA BOLUJE OR RETKE spinalnE muskularnE atrofijE

POMOZIMO ANIKI: Moja najveća ljubav i smisao mog života gubi životnu snagu! ŽELIM DA DOBIJE ŠANSU ZA DUG I SREĆAN ŽIVOT!

Društvo

Moje jedino dete, moja najveća ljubav i smisao mog života polako gubi životnu snagu. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više aparata i pomoći da se Anika održi u životu. Svaki dan je borba. Borba za vazduh u plućima, borba za svaki pokret, ali i borba za osmeh, radost i da svaki zajednički trenutak bude lep i poseban, jer ne znamo šta donosi sutra. Ali nada postoji! Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori.

Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom 10. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, pet sedmica nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i primetili smo da Anika ne reaguje kako bi trebalo. Nakon mnogih dana u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda - ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju nikad ranije nismo čuli.

Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna. SMA je retko oboljenje gde slabljenje počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje. Smrt je bila neminovna, a nade do skoro nije bilo. Anika je imala sreću, ako se to može reći za bilo koga sa ovom bolešću, da je rođena u vreme kada postoji nešto što može da se uradi.

Dosad prikupljeni podaci o genskoj terapiji Zolgensma snažno ukazuju na efikasnost leka na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike najslabiji. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila "novi gen" koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.

Probali smo da dođemo do terapije na sve načine koje smo videli kao moguće. Probali smo da se preselimo u drugu zemlju, da se prijavimo u grupe za testiranje Zolgensme, da tražimo podršku različitih stručnjaka, da se prijavimo na samilosni program i lutriju organizovanu za gensku terapiju… i svuda su nam se zalupila vrata.

foto: Budi Human

U međuvremenu smo vodili brojne borbe da sačuvamo Anikin život, da nađemo najbolje načine da joj olakšamo simptome, da je sačuvamo od infekcija jer za njeno nejako telo i najmanja infekcija može da bude fatalna. Svaki put kad su nam se zalupila jedna vrata, probali smo da otvorimo druga. I pored svih napora, do sada nismo uspeli da dođemo do leka.

Sada hoćemo da pokušamo da uradimo nezamislivo, da skupimo 2,1 miliona evra za terapiju u inostranstvu. Iako nam je to izgledalo kao opcija sa najmanje izgleda da uspe, sada izgleda kao jedina koju nismo probali.

Plaši me pomisao da ću provesti život osećajući da nisam učinila sve što sam mogla da spasim svoje dete, jedan mali nevini život. Sa tim osećajem se budim svako jutro i ležem svako veče. Želim Aniki da dobije svoju šansu za dug i srećan život.

Za najveći mogući kvalitet života. Želim Aniki da izađe iz izolacije u kojoj je sada zbog rizika da neće preživeti virusnu infekciju. Želim da se druži sa drugom decom, igra u pesku i mazi životinje. Želim da se povrati njen predivan osmeh skriven iza oslabljenih mišića lica. Želim da propriča i počne da postvalja hiljade pitanja na koja ne znam odgovor. Želim da proba mamine palačinke i tatine pljeskavice. Želim da Anika obogati svoj život, kao što je obogatila naš.

Pošaljite SMS ili donirajte ako ste u mogućnosti. Pozovite prijatelje da se uključe. Pomozite nam. Pomozite Aniki.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65

Uplatom na devizni račun: 160600000073290242

IBAN: RS35160600000073290242

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: https://www.budihuman.rs/edonate/sr?user_id=858

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka:

https://www.budihuman.rs/paypal/sr/donate?user_id=858

Prikupljeni novac bi se iskoristio za kupovinu genske terapije Zolgensma i troškove tromesečnog lečenja u inostranstvu.

Prijavite se na newsletter.

Svakog dana besplatan pregled vesti na vaš e-mail.

* Obavezna polja

RAZMENA SADRŽAJA

Inicijalizacija u toku...