Braća Mihajlo (9) i Dimitrije (5) iz Kragujevca rođeni su kao zdrava deca.
Onda im je bolest uzela detinjstvo, a njihovi roditelji se bore da im operacijama pomognu da budu kao vršnjaci.
Mihajlo je rođen 2011. godine 10 dana posle termina. Na rođenju je dobio ocenu osam, a imao je tri puta obavijen pupčanik oko vrata, prisećaju se roditelji.
- Njegovo zdravstveno i motoričko stanje je praćeno i u sedmom mesecu kreću motorički problemi. Pedijatar i fizijatar uočavaju generalizovanu hipotoniju. Rađene su sve analize, nema gde nismo išli, ali četiri i po godine nismo uspeli da saznamo uzrok hipotonije - pričaju roditelji.
Mihajlo je upisan u vrtić u razvojnu grupu. Svakodnevni rad sa stručnjacima dovodi do njegovog poprilično dobrog stanja.
- Umeo je da sedi i da se gura po sobi, igra autićem, sve razume, izgovara par reči. Odlazio je na ekskurzije – pričaju upućeni u lečenje.
Znaju da je Mihajlo divan topao dečak. Nasmejan i pun života. Da zaslužuje šansu. Ali nikada neće zaboraviti Svetog Nikolu 2015. godine kad je dobio prvi napad.
Mihajlo 43 dana bio u bolnici
Odvode ga na pedijatriju KC Kragujevac. Ostaje na intezivnoj nezi. Jedna strana tela mu je non-stop podrhtavala, a napade nisu uspeli da mu prekinu. Roditelji saznaju da ima encefalit-herpes virus na mozgu i moždanoj kori.
Prolazi i mesec od napada, a njegovo stanje se sve više i više pogoršava. Svi mogući lekovi mu nisu pomogli. Pluća su mu bila u sve gorem stanju. Sekret je obuhvatio veći deo pluća, a sve su pratili temperatura, ishrana preko sonde, bakterije…
Hitnom intervencijom bronhoskopije na Institutu za majku i dete uspevaju da mu spase život. Mihajlo je bio na lečenju 43 dana.
- Lekari su učinili sve moguće da preživi, a napade su zaustavili. Dobio je neurološku terapiju, koju je kasnije dugo koristio. Kako je njegovo stanje bilo na kontrolama, doktorka je bila zadovoljna. Sa četiri i po godine je imao samo 10 kilograma. Hranili su ga na sondu osam meseci, a kasnije je ugrađen PEG. Napredovao je u kilaži. Ali, na žalost, sve što je Mihajlo bio, znao i umeo je nestalo - kažu roditelji.
Sada ne sedi, ne prati pogledom, kičma je mnogo kriva, ima probleme sa nogama, kukovima… Ali, roditelje raduje njegov osmeh i pogled koji je čist, srećan, pun ljubavi i topline.
Nehranjenjem na usta vilica se znatno deformisala. Povremeno ga odvode u školu gde je upisan jer je prvi kontakt sa njegovom učiteljicom bio emotivan.
Dimitrije lošije prošao od brata
Dimitrije je rođen 6. novembra 2015. godine sa ocenom devet i uzetim matičnim ćelijama iz pupčanika.
- Svi su bili srećni što će Dimitrije biti i podrška svom bratu. Mesecima su ga lekari pratili i bilo je sve u redu. Primećeno je da Dimitrije ne može nožicama da se odupire. Urađen je genski test i uzorci su poslati u Barselonu - nastavljaju priču o svojoj životnoj drami roditelji dečaka.
Rezultat iz Barselone stiže u maju 2017. godine nakon čega se saznaje dijagnoza – Leberova hereditarna optička neuropatija.
Oba dečaka, ali i majka, imaju mutaciju gena.
Dimitrije u 18. mesecu dobija meningitis i prolazi kroz apsolutno sve kao i Mihajlo. Mentalno i motorički mnogo je lošije prošao od brata. Takođe mu je pre dve godine ugrađen PEG da bi mogao da se hrani. Ne hoda, ne prati pogledom, motorički je vrlo loš. Dijagnoza je teška i progresivna, mišići slabe, atrofiraju, a oba dečaka koriste metaboličku terapiju.
Mihajlu i Dimitriju su neophodna sredstva za transplantacije matičnim ćelijama, rehabilitacije, fizikalne terapije, banjsko lečenje, medikamente, suplemente i medicinski potrošni materijal, operaciju peta, ortopedska pomagala, smeštaj i putne troškove.
Fondacija Budi human pokrenula akciju
Mihajlu i Dimitriju možete pomoći:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 889 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human889 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000766420-77
Uplatom na devizni račun: 160600000076628594 IBAN: RS35160600000076628594 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
(Kurir.rs/ucentar.rs/Budi Human Printscreen)
NE PROPUSTITE
