SVE JE MANJE VREMENA ZA OVA 2 ANĐELA: Minji i Aniki samo skupi lek može da pomogne, POMOZIMO IM
Foto: Privatna Arhiva

DECA IMAJU SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU

SVE JE MANJE VREMENA ZA OVA 2 ANĐELA: Minji i Aniki samo skupi lek može da pomogne, POMOZIMO IM

Društvo -

Roditelji Minje Matić i Anike Manić, uz celu Srbiju, bore se da prikupe novac za skupoceni lek "Zolgensma" za lečenje dece od spinalne mišićne atrofije. U pitanju je, da podsetimo, lek koji su uzima jednom u životu i košta 2,1 milion dolara, bez troškova lečenja.

Za Aniku je prikupljeno 50 posto neophodnog iznosa. Bolnica u Mađarskoj je poslala obaveštenje da Anika mora da primi terapiju što pre - već u januaru, jer je preporuka lekara da se terapija primi pre nego što dete dostigne kilažu od 13,5 kg. Da bi to bilo moguće, novac mora da bude prikupljen već sredinom decembra, da bi ona sredinom januara mogla da ode na lečenje u Mađarsku.

Kako je rekla prijateljica porodice, svi su u panici, jer se pomalo čini nemoguće da se još polovina iznosa prikupi za mesec dana, ali svi veruju u pozititivan ishod. To je oko 600.000 do 700.000 poruka.

Anika je sa roditeljima još u Danskoj. Ona je za sada stabilno, ima dana kada je vesela i raspoložena za igru.

- Ona je naša šampionka, jer je doživela i drugi rođendan, što je za decu koja boluju od spinalne mišićne atrofije retkost. Zato su lekari upozorili da mora da primi terapiju pre nego što bude stigla do težine od 13,5 kilograma - rekla nam je Katarina Ivanović.

Kako se navodi na Fejsbuk profilu Za Minjinu šansu, vremena za devojčicu iz Kragujevca je sve manje, njeno stanje je sve lošije.

Kako je rekla Minjina mama Živka, ona je trenutno prehlađena, kašlje i bar za sada nema temperaturu, pa je ovih dana neraspoložena.

- Ako dobije zapaljenje pluća opet ćemo sve po starom, bolnica, jaki antibiotici - kaže Živka.

- Nas dodatno brine mogućnost ugradnje PEG-a (perkutana endoskopska gastrostoma, kateter koji služi za ishranu), što bi dodatno otežalo ovu njenu ionako tešku situaciju. Lekari misle da Minja ne guta baš lepo, smatraju da sporo napreduje. Velika je već, a ima malu kilažu. Sa tri meseca, pre dijagnoze, imala je skoro šest kilograma, a sad ima 13 meseci i šest i po kilograma, za celu godinu se popravila nešto više od pola kilograma. Meni se čini da ona guta, ali lekari kažu da joj se mnogo pljuvačke zadržava u ustima. Ko zna gde odlazi hrana. Neki deo možda odlazi u pluća, pa odatle tolike infekcije - priča njena mama.

Matićima za sada fali nešto više od milion dolara za lečenje deteta. Kako kaže majka, jedva čekaju da prođu bazari za vikend i da prođu uplate, pa će na računu biti i više novca. Za kratko vreme, kaže Živka, za oko dva i po meseca, je sakupljeno oko milion i 200 hiljada dolara. Po preporuci roditelja male Sofiije, koja je na lečenju u Los Anđelesu, i Matići bi svoju ćerku tamo lečili, ali, kako kaže mama, o tom potom.

Danas je u Inđiji organizovan bazar, u Raški danas i sutra od 11 do 15 h, bazari za Olivera, Aniku i Minju, na Fruškoj Gori u nedelju, kolege Anikine mame vas pozivaju na šetnju u prirodi, okupljanje je u 10 na parkingu ispred manastira Ravanica u Vrdniku, a planirana dužina putanje oko 10 km. U Novom Sadu, Petrovaradin, u nedelju, 15. 11. od 11-18 h, održaće se Humanitarni bazar za Aniku, Olivera i Minju. Novac će na njihove račune leći i sa licitacije plišanih medvedića koji su do pre neki dan ukrašavali kafeteriju na Gardošu.

Aniki možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65

Uplatom na devizni račun: 160600000073290242 IBAN: RS35160600000073290242 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Minji možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 845 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human845 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732401-90

Uplatom na devizni račun: 160600000073283743 IBAN: RS35160600000073283743 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Kurir.rs/Telegraf)

Prijavite se za kurir 5 priča
Naš dnevni izbor najvažnijih vesti

* Obavezna polja
track