Deca iz autističnog spektra (ne)pričaju, sporazumevaju se pogledom. Ali, umeju da odgovore na toplu emociju. Kad nešto ne znate onda imate otpor kada to radite, ali najgore je kada ljudi neće nešto da nauče o tome. Moj sin ima 43 godine, visok je 192 cm i zaleprša rukama. Svi gledaju njega.
Šta tu možete da uradite? Ja ništa. Uopšte ne obraćam pažnju. Takva deca ne razumeju zašto čekaju u redu, gomilu ljudi, gužve, senzorno su jako osetljivi. Tada mogu da budu vrlo nervozni i smetaju drugim ljudima, koji se plaše se onoga što ne znaju.
Ovo kaže Vesna Petrović, predsednik Upravnog odbora Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom i roditelj Veljka (43), sina sa autizmom, piše portal Informer.rs.
- Veljku je dijagnostikovan autizam sa navršenih tri godine života. Čim imate dete sa autizmom, cela porodica živi specifičan život. Ne mogu da kažem težak, jer život sa detetom i sa osobom sa autizmom je velika strategija. Svaka godina nosi novu situaciju i vi se prilagođavate. U njihov svet ne može da se uđe, mi polako zajedno sa njima živimo i učimo od njih, kao i oni od nas - objašnjava Vesna.
Počeo je da se osamljuje u jedan ćošak
Vesna odgovara da su ona i njen suprug, Veljka dali u vrtić gde su im vaspitačice skrenule pažnju da on stalno plače, da se ne igra sa drugom decom, da neće da jede, ni da spava.
- On je polako počeo da se povlači i da gubi reči koje je znao, da se osamljuje u jedan mračan ćošak i da po ceo dan slaže igračke (umesto da se igra sa njima) koje niko nije smeo da pipa. Najteže mi je bilo to što nije hteo da ga moj suprug i ja zagrlimo. Počeli su strašni poremećaji sna, koji u hiperaktivnosti ukazuju da nešto nije u redu - priča Vesna za portal Informer.rs
Naša sagovornica napominje da u to vreme niko ništa nije znao o autizmu. Veljka su poslali u Kraljevo na mesec dana kod Vesnine majke, koja joj je rekla da njihov sin celu noć ne spava, da trči betonskom stazom po ceo dan, da sedi na jednom mestu i da gleda u daljinu, te da govora skoro i nema.
- Naš pedijatar nam je odmah preporučio pravog lekara i otišli smo u Kliniku za dečju psihijatriju u Doktora Subotića kod dr Olge Hadžiantonović. Ona ga nije pregledala klasično, već je njena ordinacija imala bazen pun peska, sa gomilom igračaka. Doktorka je sa nama pričala, a Veljka je posmatrala - seća se Vesna.
Rad sa roditeljima je najvažniji kada neko ima dete sa autizmom, kao i šta u životu postaje važno. Na primer, Vesna kaže da su tada od doktorke naučili da nije više važno da se kuća čisti do besvesti, već da dete sa čitavom porodicom ide u šetnju u grad da se socijalizuje. S druge strane i roditelji treba da imaju deo života za sebe kako bi odmorili.
- Nama je doktorka rekla da treba da imamo plan za mesec dana i da recimo tri puta odemo u pozorište, a insistirala je i na zajedničkom provođenju vremena u prijatnim aktivnostima - navodi Vesna.
NE PROPUSTITE
Ova deca sve ''upijaju''
Dok razgovaramo sa Vesnom uronili smo u vremenski ''kaleidoskop'' Veljkovog odrastanja. Ređaju se slike uspomena, kao na filmskoj traci.
- Roditelji ove dece žive pod stalnim stresom - napominje Vesna.
Ona je, recimo znala da u šetnji sa svojim sinom, zastane ispred prodavnice i da mu priča kako su lepe čizme, cipele, papuče i crvena boja.
- On me drži za ruku i okreće se na sve strane. Posle nekoliko godina, kada smo tu prolazili nisam imala u planu da stanemo ispred iste prodavnice, ali je to Veljko uradio rekavši kako su lepe papuče. Shvatila sam da je on sve gledao i upijao. Vrlo je važno da ne mislite da dete sa autizmom ništa ne vidi i ne pamti. Naprotiv, ali to ne znaju da iskažu. Dete sa autizmom je agresivno i autoagresivno onda kada nešto ne razume. Oni nas ne razumeju - objašnjava Vesna.
Deca iz autističnog spektra ili pričaju ili uopšte ne pričaju, sporazumevaju se pogledom. Ali, umeju da odgovore na toplu emociju.
- Kada nešto učinim za sina, on prođe pored mene i pomazi me po licu. Emocijom zovem i ako ga nešto zamolim da mi donese, a on to i uradi. Imala sam situacije kada me noga užasno bolela i teško sam hodala, a Veljko mi donese cipelu - navodi ona.
Situacija ohrabrenja
Veljka sam dovodila iz specijalne škole iz vrtića. Bili smo u autobusu u kojem je bila užasna vrućina. Veljko je vrištao, jer je bio sav mokar. Nisam se setila ni da mu skinem majicu, ni da ponesem neki peškir. Svi nas gledaju. Putnici su povikali da izađem sa njim jer je nevaspitan, a ja plačem. Suza suzu stiže. Odjedanput, šofer staje i kaže: ''Svi napolje!'' Putnici do jednog su pognuli glave i napustili autobus. Šofer je zatvorio vrata, okrenuo se prema meni i pitao me gde stanujemo. Tražio je da mu kažem gde je naša zgrada i tačno nas je donde odvezao. Kad smo izazili rekao mi je da drugi put ponesem peškir i da će detetu biti mnogo bolje. Onda je dodao: ''Mnogo Vam je dete lepo''. Dao mi je volju za život, seća se Vesna.
Kako život negde uzme, a negde doda, tako je i Veljko dobio sestru, koja je pet godina mlađa od njega.
- Odmah smo joj u zavisnosti od njenog uzrasta odgovarali na pitanja o njenom bratu. Ništa od nje nismo krili. Kasnije je počela da se igra zajedno sa njim, čak je naučila i kako treba sa njim da se ponaša. Sunčica je završila ekonomiju. Ona je aktivno učestvovala u čuvanju brata. Mi jedni druge čuvamo - priča zadovoljno Vesna.
NE PROPUSTITE
Gledanje može da uništi
Naša sagovornica daje savet roditeljima ovih mališana da kažu da dete ima autizam i da ih puste da idu preko reda.
- Skoro sam gledala majku sa detetom (9) u radnji. Dete je u korpu stavljalo sve što je voleo da mu ona kupi. On je stavljao, ona bi izvadila. U momentu, on je rekao ''pusti'' i ''nemoj''. Oduševila sam se jer je on znao šta hoće, a ona je izdržala iako su svi gledali u nju. Onda je na kraju rekla: ''Pošto nisi bio kako treba, a nemamo pare i ne možemo da kupimo, izlazimo napolje''- navodi Vesna.
Vaspitavanje dece sa autizmom je mnogo teško, ali nije nemoguće.
- Ostali ljudi bi mogli da nenametljivo priđu i da pitaju :''Da li Vam treba pomoć?'' Ako roditelj to odbije, onda neka prestanu da gledaju i neka produže. Jer i to gledanje može nekada da uništi - iskreno će Vesna.
Neophodni su personalni asistenti
I kada završe školu, uopšte se skoro ne zapošljavaju i sede kod kuće. Poslodavci neće da ih prime, jer im na poslu treba asistent koji će da im pomogne u komunikaciji. Skoro smo imali pismo majke jednog momka koji je radio u fabrici u Leskovcu gde je stalno pravio probleme, kaže Vesna. Kada sam pričala sa njegovom mamom, rekla mi je da je on mrzeo da radi u jednoj sobi, jer mu stalno nešto zuji i da zato više neće da radi tamo. Njegova majka je otišla i videla da su tamo centralne klime. U firmi su naveli da je počeo da vređa i dobio je suspenziju, tako da će ga verovatno isključiti sa posla. Tamo je neko trebao da bude asistent koji bi im tada objasnio da on ne može da radi u sobi sa centralnom klimom, jer nije mogao da izdrži te zvukove. Zato su osobama iz spektra autizma potrebni personalni asistenti. To u celom svetu postoji. Jako je dobro da ako to dete i ostane kod kuće posle srednje škole da izađe sa nekim svojim drugarom asistentom, koji je njegovo godište da ode u kafić, na plivanje, da živi kao sav normalan svet. Ovako oni zajedno propadaju sa svojim porodicama. I završavaju u ustanovama socijalne zaštite, ukazuje Vesna za portal Informer.rs
Pitamo je na šta je ponosna? Vesna navodi da su kao roditelji napravili dnevni boravak, tako da Veljko ujutru ide kombijem tamo i vraća se kući oko tri sata.
- On kao odrasla osoba ima svoje obaveze u našoj kući. Njegov posao je da okači veš, da postavi sto, da skloni sudove u sudoperu, da sredi svoju sobu. Nije to ni malo, a nama je predivno - kaže Vesna.
Na kraju nam otkriva da Veljko voli bebe i da ih pomiriše.
- Kad ide bračni par sa bebom, on se nagne da bi poljubio bebu i vrati se. Tako visok čovek. Onda priđem i izvinem se što smo ih uplašili. Zato je jako važan roditeljski nastup. Ne treba da bude ni snishodljiv, ni plačjiv, već samo da kažu da dete ima autizam - kaže Vesna.
Kurir.rs/Informer
NE PROPUSTITE
Bonus video:
