Ružičnjak u obliku pluća od 65 ruža zasađen je danas, na Međunarodni dan retkih bolesti, ispred Klinike za pulmologiju UKC Srbije u znak podrške obolelima od cistične fibroze. Pred ovom klinikom bila je danas gužva iako je bilo hladno, brojna podrška nije izostala i Srbija je dobila četvrti "CF ružičnjak".
Asist. dr Mihailo Stjepanović, direktor Klinike za pulmologiju, kome je juče Nacionalna organizacije za retke bolesti dodelila zahvalnicu za izuzetan doprinos u unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima, istakao je da je postignut veliki pomak u lečenju cistične fibroze i poboljšanju kvaliteta života obolelih, kao i veliki uspeh uvođenjem pacijenata na lečenje inovativnim lekom trikafta.
- Nadam se da ćemo svi zajedno nastaviti ovu borbu da što više pacijenata bude na inovativnoj terapiji - kazao je de Stjepanović.
Da je među prisutnima bilo i pacijenata i roditelja koji još čekaju terapiju istakla je Milica Perić, predsednica udruženja za pomoć i negu obolelih od cistične fibroze "CF Srbija".
- Borićemo se da svi pacijenti dobiju lek, a oni koji ne mogu da dobiju da se pošalju u inostranstvo za transplantaciju pluća - kazala je Perićeva.
Željko Popadić, zamenik direktora sektora za lekove i farmakoekonomiju RFZO naveo je da se zahvaljujući podršci države trenutno trikaftom leče 64 pacijenta, kao i da se nada da će uskoro biti odobren za sve kojima je potreban, kao i da će biti i transplantacija. - Po ovom pitanju smo ispred mnogih zemalja i okruženja, i Evrope - naglasio je Popadić.
Daljoj uspešnoj saradnji, većoj dostupnosti terapije i boljim uslovima lečenja nada se Slađana Đukić, pomoćnica u Ministarstva zdravlja, dok je Milan Pašić, pomoćnik ministra prosvete istakao da su tu za svaku pomoć i inicijativu.
- Tu smo da probamo da pružimo što kvalitetnije školovanje i celokupan prolazak kroz obrazovni sistem svim obolelima - naglasio je Pašić. Prof. dr Jovica Milovanović, zamenik direktora UKC Srbije podsetio je da je Klinički centar preuzeo pacijente koji su svojim uzrastom prevazišli Institut za majku i dete.
- Zajedničkim snagama sa Ministarstvom zdravlja i RFZO uspeli smo da određeni broj pacijenata stavimo na listu i lečenje najnovijom terapijom koja se 2020. pojavila u EU, a kod nas je aktuelna već od prošle godine. Nadamo se da će broj tih pacijenata biti veći, što država bude snažnija, što novca bude više - rekao je prof. Milovanović.
ZAŠTO 65 RUŽA
Simbol podrške oblelima je 65 ruža a legenda o tome datira još od 1965. i Meri G. Vajts čija su tri sina imala ovu retku bolest. Ona je kao volonterka u Fondaciji za cističnu fibrozu zvala brojne organizacije tražeći finansijsku pomoć za CF istraživanje. Njen četvorogodišnji sin Ričard, slušajući njene pozive, rekao joj je: "Ja znam za koga ti radiš! Za 65 ruža!" Reči 65 ruža zvuče na engleskom (Sixtyfive Roses) slično kao i cistična fibroza (cystic fibrosis).
U ime Centra za lečenje adultnih pacijenata s cističnom fobrozom dr Tijana Cvok Debeljak objasnila je da je CF izazov i za lekare jer je veoma kompleksna bolest koja zahteva multidisciplinarni pristup. - Kompleksna je zbog samog toka bolesti, ali i zbog pratećih pojava prethodne dugogodišnje terapije. Za mene je radost što živimo u vremenu inovativnih terapija i što imamo priliku da koristimo modulatore u lečenju cistične fibroze i time stvarno promenimo tok bolesti. Želim da se obrati pažnja na pacijente koji nemaju mogućnost da koriste terapiju modulatorima, njih je oko 10 odsto sa mutacijama koje ne dozvoljavaju indikacije za korišćenje ovih lekova. Stoga treba razmišljati da se razvije program što bolje transplantacije pluća - naglasila je dr Cvok Debeljak.
Zamenica gradonačelnika Beograda Vesna Vidović kazala je da je sađenjem "CF ružičnjaka" pružena podrška obolelima.
- Ovo je drugi put da se ovakav jedinstven ružičnjak sadi u našem gradu i izuzetno smo ponosni na to. Ovakva inicijativa značajna je celoj našoj zajednici budući da čini ovu retku bolest vidljivom i pokazuje da oboleli nisu sami u svojoj borbi. Znamo da se bore sa mnogim izazovima, ali nadu uliva činjenica da se pravilnom negom, terapijom i podrškom obolelima može pomoći da imaju bolji kvalitet života - kazala je Vidovićeva i dodala da svi treba da pokažemo solidarnost i podršku, ne samo danas već i svakog dana u godini.
Kurir.rs
NE PROPUSTITE
