Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Njemu je smrtonosna retka bolest dijagnostikovana kada je imao samo tri meseca. Jedini spas bila je skupa genska terapija koju je obezbedila država i Lav ju je primio u bolnici u Tiršovoj! Načelnik dnevne bolnice na neurološkom odeljenju u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj prof. dr Dimitrije Nikolić rekao je da je vrlo zadovoljan dosadašnjim napretkom dečaka i da su očekivanja premašena.
- Lav svakog dana poboljšava svoje motoričke funkcije uz intenzivne fizikalne terapije koje su neizostavni deo daljeg oporavka. On je samo nakon tri meseca od terapije počeo da puzi, očekujem da on prohoda u narednom periodu - kaže dr Nikolić i dodaje:
- Potrebne su redovne kontrole na kojima pratimo efekat terapije, kao i eventualne neželjene efekte "Zolgensma". U prva tri meseca neophodna je bila i terapija kortikosteroidima kako bi se održala funkcija unutrašnjih organa.
I Lavova mama Sonja Teodorović kaže da oporavak teče po planu i da je njen sin i dalje veliki borac.
- Lav je 7. novembra napunio dve godine. Od kada je primio terapiju, konstantno ima napretka. Redovno i vredno vežba i lekari su zadovoljni. Terapiju je dobro podneo, na preglede je u početku išao jednom nedeljno, kasnije svake dve sedmice. Nuspojave, koje se očekuju od "Zolgensme", bile su minimalne i ništa nije ometalo svakodnevicu i veoma smo zadovoljni. On još uvek pije kortikosteroide jer deca koja prime ovaj lek u prva tri do četiri meseca moraju da ih piju, ali pošto je prošlo više od dva i po meseca, više se ne očekuje da će biti nuspojava i mislim da privodimo kraju i steroide - kaže mama Sonja.
Skrining na SMA otkrio još jedno obolelo dete
U porodilištima u Srbiji od 14. septembra počeo je obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić. - Zahvaljujući ovom skriningu će dobiti ranu dijagnostiku, a rana dijagnostika je preduslov za terapiju. Ovi pacijenti su živeli dve do tri godine, sada Srbija ima sva tri leka koji postoje na svetu za SMA i ovi pacijenti će moći da žive kao i svi ostali - rekla je Radojević Škodrić. Pored Lava, još jedno dete u našoj zemlji primilo je "Zolgensmu". - U pitanju je devojčica kod koje je na preventivnom pregledu otkrivena SMA. Dete ima oko godinu dana, a od terapije je prošlo već nekoliko nedelja i vrlo smo zadovoljan njenom reakcijom na lek - kaže dr Dimitrije Nikolić.
Prema njenim rečima, kada su nakon terapije došli u Novi Sad, odmah su počeli sa intenzivnim fizikalnim terapijama i sve je usmereno samo na njegov napredak.
- Posvećeni smo intenzivnoj fizikalnoj terapiji koja je neophodna nakon leka. Vidljive su promene nabolje, kompletno je jači, mnogo bolje i brže izvodi sve pokrete koje je radio dosad, a ono novo što je usvojio je tzv. medveđi hod, ima bolji balans i stabilnost karlice. Fizikalnu terapiju radi i sa terapeutima, sprovodimo i hidroterapiju, određenu vrstu terapije radim i ja sa njim, nešto radi i tata Saša. Svi smo porodično uključeni - napominje majka malog Lava i dodaje:
- Strpljivi smo, svesni da ništa ne može doći preko noći, ali vredno radimo svakog dana i on vrlo lepo sarađuje. Sve to nas motiviše i daje nadu za najbolji mogući ishod!
Kurir.rs/Informer
NE PROPUSTITE
