"Gledam ovu sliku, i pitam se da li ima uopšte više i 48 kg. Ne znam da li bih vrištala od muke zbog doktora u našoj državi, koji su ga do ovoga i doveli, ili ga zagrlila i rekla da će sve biti uredu. Sećam se dobro svega što se ove 4 godine dešavalo. Sećam se svake njegove suze, muke i bola. Mnogi se pitaju, kako je uopšte došlo do ovoga? Objasniću vam jer je krajnje vreme da znate istinu…
Sve je počelo pre 4 godine kada se krv u stolici pojavljivala, a on je naglo gubio na težini. Danima se po krevetu previjao, jer su grčevi u stomaku bili strašni. Niko nije znao o čemu se radi, te su mu davali pogrešne dijagnoze i pogrešne lekovi. Kada su, napokon, shvatili o čemu se radi, bolest je bila jako aktivna. Živeo je na kortikosteroidima, jer su jedino oni mogli da zaustave krvarenja i upale. Međutim, koritkosteroidi su jako opasni te se uzimanje istih počinje sa npr. jačim dozama i onda se postepeno smanjuje. Kada bi on dozu počeo da smanjuje, bolest se vraćala i odluka doktora je bila da se prebaci na prvu biološku terapiju – Remicade, koja je jako skupa, ali je besplatna uglavnom za mlađe pacijente kao što je on (ukoliko su naravno i drugi uslovi ispunjeni)", napisala je Sabina a ono što se dešavalo sa njegovom terapijom bilo je i više nego sramno.
"Iako je terapija za njega bila zvanično odobrena, on je ležao u kući bolestan bez ikakvih lekova, a doktorka koja je u Tuzli tada za njega zadužena bila, govorila nam je da terapije nema. Mama je, nekoliko meseci nakon toga, slučajno saznala da njegova terapija stoji već dugo i da ga čeka, ali mu je njegova tadašnja doktorka ne želi dati. Nakon mnogih urgiranja zabrinute majke, doktorka se odazvala, i on je dobio prvu dozu. Ubrzo nakon toga su se javili problemi, te nam je saopšteno da terapije nema, ili kasni i slično. Skoro nikada je nije dobio na vreme, a njemu je zdravlje postajalo lošije. Doktori su govorili da se ne brinemo, jer terapiji (koja uglavnom i nije bilo) treba vremena da deluje. U nadi da će u Sarajevu biti drugačije, s obzirom da terapija uvek tamo prvo stiže, i s obzirom da je to glavni grad Bosne i Hercegovine, Edin je molio da ga prebace na njihovu Kliniku, na kojoj su ga dočekali sa rečima: "Šta hoćeš?!?""
Edin i njegova porodica nisu odustajali i pored toga što su im se doktori smejali i ponižavali.
"Doktori su mu se smijali te mu govorili da treba da ide psihijatru. Rekli su mu da ako mu daju terapiju, njima će se od plate odbiti. On ih je molio da mu pomognu, jer je bolestan, a oni su mu zvali obezbeđenje da ga istera sa klinike. Kući je došao uplakan. Jednom su ga nakon toga obavestili da će dobiti svoju terapiju, ali su mu na kraju dali pogrešnu dozu. Nakon toga je urađena endoskopija koja je pokazivala aktivnu bolest, stepena 11, od 12 stepeni, a on je opet bez ikakvih lekova poslat kući. Izgledao je jako loše. Jedva se i kretao. Mama i tata su ga spakovali i hitno su otišli za Sarajevo. Nisu ga hteli primiti, jer ih nije ni interesovao. Jedna doktorka, koja je za njega u Sarajevu bila zadužena, je rekla mojoj mami: "Ja nisam završila fakultet da bih sa vama razgovarala!", okrenula joj leđa i otišla. Roditelji su uspeli nekako doktore zamoliti da ostave Edina na klinici, jer mu je stanje bilo strašno."
Twins ^_^
Posted by Sabina Mujkanovic on недеља 5. јул 2015.
Godine pakla za porodicu Mujkanović u kojima su se svim snagama borili ali i strahovala koliko će još da preživi.
"Bojali su se hoće li preživeti. Na klinici su nam rekli da nemaju lekove za njega, pa je tata morao da trči do raznih apoteka, kako bi doneo lekove, koje su mu oni onda uključili. Bili su to opet kortikosteroidi, koji više nisu ni delovali, i ampule gvožđa. Jedno jutro su mu dali glukozu (koju su oni u bolnici imali) kojoj je istekao rok trajanja. Doktori su pozvali psihijatra, da mu propiše lekove za smirenje. Boli su ga tupim iglama, te su se vene upalile i začepile. Ruke su mu bile skroz izbodene, a sve vene na rukama upaljene. On se pretvarao u kosti, dok su doktori pregovarali koliko koristi bi oni i klinika imali, ako se Entyvio terapija (koju smo mi trebali platiti,jer smo tada organizovali akcije da mu se prikupi novac za terapiju) uključi njemu kao pokusnom kuniću, s obzirom da je to najnovija terapija koja se ni u jednoj bolnici u Bosni i Hercegovini nije koristila.
Vreme je prolazilo, a niko od doktora nije ništa poduzimao. Navodno je Edin već mesecima pre bio otpisan.Pokušali smo da kontaktiramo druge bolnice, ali je to bilo uzaludno. Nisu hteli da se mešaju u problem koji nisu oni napravili, otprilike su nam tako govorili, jer sama operacija nosi mnoge komplikacije i moguće infekcije… On je išao oko 40 puta u WC i imao je tačno 48 kg. Kada sam ga ugledala, mislila sam da ga nećemo spasiti. Samo su se još kosti videle. Nisam smela nijednu suzu pustiti, već sam se nasmejala, i rekla da će sve, ako Bog da, biti uredu. Mami sam rekla da nemamo vremena i da moramo pronaći doktora koji će ga operisati i odstraniti debelo crevo, koje se više nikakvim lekom nije moglo spasiti. Ona je slučajno kontaktirala jednog hirurga. Pristao je da ga hitno operiše… Nakon što su ga otvorili, u telu nisu našli nijednu kap masnoće. Celo debelo crevo su morali ukloniti. Tanko crevo su izvukli na stomak, od njega napravili stomu i zakačili kesu na nju… Bolovi nakon prve operacije su bili strašni. Vrištao je… Kada je vidio kesu na stomaku, bio je mnogo tužan i ljut u isto vreme. Nije ništa rekao. Samo je zaplakao… Svima je bilo mnogo teško, a najviše njemu", zaključila je ova brižna sestra.
