Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Ali u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije.
Nakon dve nedelje u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda, utvrđeno je da devojčica ima retku progresivnu i terminalnu neuromuskulatornu bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba, a koja se zove spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1.
Najtužnija činjenica je da većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan, a drugi gotovo nijedna.
SMA je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.
Anika od svog drugog meseca Anika prima Spinrazu, lek koji može da uspori progres bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više mašina i pomoći da se Anika održi u životu.
Ali nada postoji! Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.
Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost leka na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve slabije. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila lek za "ispravljanje" gena koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.
I pored slabašnog tela, Anikina vedrina i unutrašnja snaga zadivljuju svakog ko je upozna. Svu svoju snagu koristi da unese radost u naše živote, da se pokreće u ritmu muzike i nasmeje.
Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu leka Zolgensma i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.
Anikina porodica se obraća svim dragim ljudima dobre volje da u ovome pomognu.
Za Anikin dug i lep život! Budimo humani!
Pomozimo Aniki!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65
Uplatom na devizni račun: 160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
NE PROPUSTITE
