Javorka Gajić (61) iz Beograda, medicinska sestra po struci, od svoje 12. godine ima hereditarni angioedem (HAE), retko oboljenje s kojim u Srbiji živi 90 osoba, a opasno je po život! Bolest koja se manifestuje pojavom teških otoka na bilo kom delu tela, i unutra i spolja, odredila je njen životni poziv i nikada ga, kako kaže, ne bi menjala.
NE PROPUSTITE
Uprkos svim nedaćama, sa osmehom govori o teškom životu koji joj je donela ova dijagnoza jer danas ima lek i normalno živi.
- Kada sam bila mala, stalno sam bila po bolnicama. Moj put su odredile medicinske sestre. Dok su lekari lutali ne znajući šta mi je, vodili se time da su u pitanju neke alergije ili druge bolesti, a ja sam imala česte i teške napade, negovale su me sestre. Bile su mi uzor, i nastojim da budem kao one, da pomažem drugima kad im je teško onako kako je meni bilo - kaže Javorka i navodi da su njeni roditelji zbog bolesti koju je imala preživeli golgotu:
- U jednom trenutku je na Institutu za majku i dete radio mladi lekar, koji je bio na specijalizaciji u Londonu, i susretao se sa bolešću HAE i posumnjao da je moguće da je imam. Uradili smo genetska ispitivanja i dijagnozu sam dobila sa 12 godina. Genetika je rađena i roditeljima i bratu, koji je nisu imali.
Do dijagnoze se luta i po 10 godina
Smrtnost od HAE 30 odsto
Svetski dan hereditarnog angioedema pod sloganom "HAjdE da se prepoznamo" obeležen je juče. U Srbiji ga ima 90 osoba, mada još upola toliko ljudi ne zna da ima ovu opasnu genetsku bolest.
HAE izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje ga urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto. Bolest karakteriše česta pojava teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela.
Najteži su otoci organa u trbušnoj duplji, koji izazivaju jake bolove u stomaku, povraćanje i gubitak svesti, i otoci grla, koji se, ako nisu pravovremeno i odgovarajuće lečeni, neretko završavaju smrtnim ishodom. Napadi u proseku traju tri do pet dana.
Na postavljanje prave dijagnoze u proseku se čeka više od 10 godina.
Dodaje da je zbog napada često odsustvovala iz škole, potom i sa posla, a da joj je hereditarni angioedem "vezao ruke" za življenje normalnog života - nije mogla da putuje, da planira dan, jer nikad nije znala kada će napad doći.
- Otoci zahvataju svako mesto u organizmu. Ne biraju. Tako su mi jednom operisali zdravo slepo crevo jer su mislili da je upala slepog creva, a zapravo je bio samo otok. Par puta su mislili da imam neki tumor na jajnicima jer su na pregledima toliko bili otečeni da su lekari odmah posumnjali na tešku bolest, a ja sam jednu već imala.
Objašnjava nam da joj je jednom jezik otekao tako da je bila borba za život.
- Imala sam trenutke kad nisam mogla da govorim, pa i gušenja, ali sam dobro prošla svaki put.
Javorka od 2020. prima inovativnu terapiju za ovu bolest, a do tada je imala samo lekove za zaustavljanje napada, onda kad se dese, a bili su česti.
- Otkad pijem inovativnu terapiju, imala sam samo jedan napad na koji sam morala da reagujem, inače je sve savršeno. Mogu da otputujem, ne izostajem s posla, živim normalno. Javorka Gajić danas je majka i baka.
- Trudnoća je po mene mogla da bude kobna. Verovatnoća je bila 50:50 odsto da ću roditi zdravo dete ili da će trudnoća biti kobna, i po mene i po bebu. Bogu hvala, rodila sam zdravo pravo dete, danas imam dva unučeta, i ono što je najbitnije - nisu nasledili moje gene.
Suzana Trajković
NE PROPUSTITE
Bonus video:
