Prva beba kojoj je šest dana od rođenja skriningom dijagnostifikovana spinalna mišićna atrofija (SMA) po hitnom postupkudobiće lek, kako bi mogla normalno da odrasta i živi i pored te tako teške dijagnoze.
Prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO za Kurir kaže da RFZO da je u ponedeljak, 25. juča dostavljen zahtev "Tiršove" za lečenje bebe obolele od SMA, a kojoj je bolest dijagnostikovana u okviru pilot projekta neonatalnog skrininga koji se od aprila sprovodi u Ginekološko-akušerskoj klinici "Narodni front".
- Komisije RFZO za lečenje retkih bolesti je u toku, u roku od 24 sata od trenutka donošenja odluke ove komisije, RFZO će obezbediti lek kako bi se odmah započelo sa terapijom - kaže za Kurir prof. Radojević Škodrić i dodaje:
- Država je u prethodnom periodu maksimalno posvećena unapređenju lečenja obolelih od SMA i pronalaženju načina da se deci oboleloj od SMA omogući lečenje savremenom terapijom u najkraćem mogućem vremenskom roku. O započinjanju lečenja beba kojima je SMA dijagnostikovana po rođenju i do sada se odlučivalo po hitnom postupku. Iako se radi o izuzetno skupim terapijama, prevashodni cilj je uvek bio, da se terapija započne u najkraćem mogućem vremenskom periodu od uspostavljanja dijagnoze ove teške i izuzetno progresivne bolesti.
Kurir.rs
NE PROPUSTITE
