Kako se navodi u saopštenju udruženja, pomoć su im ponudili i Ministarstvo zdravlja i Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
"S obzirom na to da je tokom prethodnih godina ostvaren izvestan napredak u pružanju zdravstvene zaštite ovoj kategoriji građana, i da se život obolelih od retkih bolesti ne sastoji samo od lečenja, smatramo da je neophodno da postoji institucija preko koje će na jednom mestu moći da reše i druge potrebe, kao što su socijalna zaštita, obrazovanje, zapošljavanje, psihološka podrška porodicama. Uprava za retke bolesti doprinela bi efikasnijem rešavanju svakodnevnih izazova sa kojima se naši pacijenti i njihove porodice susreću. Udruženja smatraju da bi Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju u potpunosti moglo da rešava potrebe naših pacijenata", navode iz udružena i dodaju:
"Zahvalni smo ministarki prof. dr Dariji Kisić Tepavčević koja je takođe prepoznala jedan od najvećih problema, a to je pružanje podrške porodicama obolelih od retkih bolesti, Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje na dugogodišnjoj saradnji i podršci našim pacijentima, kao i državi koja iz godine u godinu povećava novčana sredstva za retke bolesti".
(Kurir.rs)
NE PROPUSTITE
