Šanse su 50 odsto da imam smrtonosnu bolest. Da li želim da znam? Kad biste mogli da vidite kako će se odvijati ostatak vašeg života, da li biste to želeli?
Džeki Harison ima 50 odsto šanse da boluje od iste bolesti koja je odnela živote njene majke, ujaka i dede. Da li da se podvrgne testu i otkrije da li će je i ona dobiti - i da li će moći da se izbori sa tim nalazom?
Novinarka BBC-ja Sara Boven pratila je njenu životnu priču.
Ne prođe dan a da se Džeki Harison ne zapita da li je nasledila neispravni gen koji može da dovede do Hantingtonove bolesti, stanja koje izaziva propadanje određenih nervnih ćelija u mozgu i polako vam oduzima sposobnost govora, hoda, pokreta, razmišljanja i gutanja.
Za Hantingtonovu bolest ne postoji tretman niti lek.
Džeki ima 51 godinu i živi sa partnerom Tonijem, sa kojim je već 30 godina, i mlađim bratom Markom u Brighausu, industrijskom gradiću u Zapadnom Jorkširu.
Kad je Džeki imala 12 godina, njena majka Džin, po zanimanju nastavnica, umrla je od ove bolesti sa samo 48 godina.
Njen otac ostavio je decu na staranje baki, sedamdesetosmogodišnjoj Idit, koja je već izgubila muža od Hantingtonove bolesti.
U roku od dve godine Iditin sin Beri - Džekin ujak - takođe je umro.
„Nisam imala normalan život, ova bolest mi je uzela sve", kaže Džeki. „Ne znam kako je imati majku i oca, osetiti stabilnost."
Džeki je želela da postane nastavnica kao njena majka i baka, ali kad je Idit umrla, ostalo je na Džeki da vodi domaćinstvo i stara se o bratu.
Pronašla je posao i uspela da zadrži krov nad njihovim glavama dok je Mark išao u školu. A onda, kad je Mark otišao na fakultet, Džeki je uspela istovremeno da radi honorarno i studira i sama - stekavši diplomu iz pedagogije.
A onda je Mark dobio Hantingtonovu bolest i poslednjih deset godina Džeki se stara o njemu puno radno vreme.
Spremam mu svu hranu, kupujem za njega, čistim za njim", kaže Džeki. „Čim mu navučem čistu odeću, on je odmah zaprlja, svaki put prospe hranu po njoj."
Džeki pomaže Marku sa svim, od odlaska u toalet do vođenja finansija.
Kad imate roditelja koji je imao Hantingtonovu bolest, to znači da Džeki ima 50 odsto šansi da je i sama dobije, a mogućnost da će je dobiti uvek se nalazi negde u pozadini njene glave.
„Trzne mi se rame i odmah znam da se to dešava. Ponekad mi zaigra oko", kaže Džeki. „Loše sam raspoložena, vičem na ljude. I onda čovek pomisli: 'Da li je to početak?'"
Ali Džeki nikad nije poželela da se podvrgne testu na Hantingtonovu bolest. Kad god je pomislila na to, odustala je, kaže njen partner Toni.
Početak je decembra 2016. godine. Džeki je zakazala prvi pregled kod kliničke genetičarke u Opštoj bolnici u Lidsu da bi razgovarale o mogućnosti podvrgavanja testu.
Nije baš imala previše vremena da razmišlja o toj ideji, uz sav stres koji izaziva staranje o Marku i pokušaje da pronađe sredstava za proširenje kupatila kako bi bilo specijalno adaptirano za njega.
Ako dobijete pozitivan rezultat, praktično ste dobili smrtnu presudu. Znate tačno kako ćete umreti
Džeki uči i da vozi - što nije uradila pre zato što je znala da će morati da odustane od vožnje ako zaista ima Hantingtonovu bolest.
„Sećam se da sam se jednom vraćala sa mora sa ujakom i zaustavila nas je policija - mislili su da je pijan", kaže Džeki.
„Na kraju su nam oduzeli kola. U čemu je onda svrha lomiti se oko svega, baciti godinu dana života i potrošiti sav taj novac ako budem imala pozitivan rezultat na tu prokletu bolest."
Džeki nije čak sigurna ni da je spremna da sazna da li u sebi nosi Hantingtonovu bolest.
„Ne znam koliko ću daleko otići sa tim procesom. Možda neće ići dalje od ovoga danas, ne znam", kaže ona.
Džeki i doktor pričaju sat vremena o njenoj porodičnoj istoriji i prednostima i manama podvrgavanja testu.
„Ne postoji medicinski razlog da se radi test", objašnjava doktorka Ema Hobson. „Moramo dobro da promislimo o lošem rezultatu i kakav uticaj on može da ima. Možete reći da ste oduvek mislili da ćete dobiti Hantingtonovu bolest, ali realnost kad vam zapravo kažu: 'Da, hoćete' poprilično je velik korak."
Džeki je uznemirena, nije sigurna da je Božić pravo vreme, možda nije dobra ideja da se to radi sada.
„Sve što ste izgubili, nađe se pod mikroskopom", kaže ona. „Možda ipak na proleće."
Džeki se slaže da zakažu još jedan sastanak za par meseci.
„Ako dobijete pozitivan rezultat, praktično ste dobili smrtnu presudu. Znate tačno kako ćete umreti, što je previše toga za podneti", kaže ona.
„Mislim da zbog toga ima toliko mnogo savetovanja unapred. Da li bih se bacila pod autobus? Ne znam."
Kako se bliži Božić, Džeki je sve više zauzeta staranjem o Marku i pokušajima da skrene pažnju javnosti na Hantingtonovu bolest uz pomoć ideje na koju ju je inspirisao njen graničarski terijer Sibil.
Ona šije i šalje na stotine malih zelenih i ružičastih plišanih pasa da bi podstakla prijatelje, javne ličnosti, bilo koga, da se fotografišu sa nekim od njih, samo da bi ljudi što više pričali o ovoj bolesti.
„Nisam previše vična ručnom radu, ali sam uspela da napravim šeststo ili sedamsto njih", kaže Džeki. „Izluđuje me uklanjanje komadića konca i pliša."
Otkad zna za sebe, Džeki je smatrala da je Hantingtonova bolest skrivena - kao da je sramota imati je u porodici.
„U Americi su istraživači dvadesetih godina smatrali da su na porodice sa Hantingtonovom bačene vradžbine", kaže Džeki. „A jezik koji je okružuje je fascinantan - za nju se kaže da je đavolska bolest ili prokletsvo."
Mnoge porodice kriju Hantingtonovu bolest, kaže ona, a to osećanje sramote prenosi se sa generacije na generaciju. Ona se seća da ju je bilo sramota kao deteta kad je izlazila sa rođenom majkom.
„Mama je želela da ide na gala veče u Brighausu, ali onda je pala i povredila nogu, tako da sam išla sa majkom koja tetura kao da je pijana, a ne ponaša se kao druge majke", kaže Džeki, potiskujući suze.
„I plašite se da ste vi sledeći i niko vas neće hteti zato što ćete dobiti istu stvar, koja se ponavlja generacijama."
Ali nakon Džeki i Marka neće biti budućih generacija ove porodice sa Hantingtonovom bolešću. Mark nikad nije dobio priliku da se oženi i ima decu pre nego što je bolest uzela maha, a iako su Džeki i Toni zajedno duže od tri decenije, ni oni nikad nisu dobili decu.
Toni bi voleo da se oženio sa Džeki, ali sa svim što se dešava to bi samo bila još jedna stvar koja mora da se organizuje. On kaže da bi bilo teško zamisliti koliko bi stvari bilo drugačije da u njihovim životima nema Hantingtonove bolesti.
„Pretpostavljam da bismo imali dece - ne bismo imali razloga da nemamo", kaže Toni. "Siguran sam da Džeki žali za tim."
Ali Džeki nije sebi dozvolila da previše razmišlja o zasnivanju porodice zato što je oduvek smatrala da u sebi nosi taj neispravni gen.
„Poigravate se mišlju, ali samo je odbacite zato što ne želite ovo da priredite nikom drugom", kaže ona.
Topao je prolećni dan u maju 2017. godine i Džeki i Toni su se vratili u Lids na novi zakazani termin u bolnici.
„Kad se sve sabere i oduzme, nikad neće biti pravo vreme. I šta onda da radite? Živite u neznanju? Ili stisnete petlju i obavite to", kaže Džeki.
Od poslednjeg dolaska ovamo, vladina pomoć za proširenje bungalova je odobrena i građevinski radovi su započeli na pristupačnom kupatilu za Marka. Džeki je takođe položila vozački.
„Svaki put kad sednem u kola, pomislim: 'Ovo je stvarno bizarno'", kaže Džeki, smešeći se. „Ali biće korisno."
Ona oseća jaču rešenost da se podvrgne testu i razgovara sat vremena o tome kako na nju mogu da utiču i pozitivni i negativni rezultat.
Ako Džeki želi da se podvrgne testu, sada to može da učini.
Pet meseci kasnije, u petak 13. oktobra 2017. godine, Džeki se vratila u Opštu bolnicu u Lidsu. Ema Hobson objašnjava kako će saopštiti Džeki rezultate prilikom sledećeg zakazanog termina ako odluči da uradi analizu krvi.
„Postaraću se da vaš termin bude prvi posle podne i pozvaću vas unutra i reći vam: 'Dobar dan, imam vaše rezultate. Veoma sam srećna što su vesti dobre' ili 'Žao mi je što moram da vam kažem da nisu'", kaže ona.
„Nećemo ćaskati, ubijati vreme ili pričati o vremenskim prilikama."
Ona daje Džeki da popuni formular o dobrovoljnom pristanku i nastavlja da proverava da li je sigurna u svoju odluku.
Sestra vadi Džeki krv. Za to joj ne treba više od nekoliko sekundi.
Džeki i Toni su se dogovorili da nabave novog psa u danima nakon što Džeki dobije rezultate. Njihova voljena Sibil uginula je u septembru, posle 14 godina koliko je provela sa njima, i oni misle da će im novo štene, novi graničarski terijer kog će zvati Spajk, pomoći da im skrene misli sa briga.
Džeki sanja čudne snove, nervozna je i pod stresom, ali uskoro će znati odgovor na pitanje koji je želela da zna, ali je čitav život bila suviše uplašena da ga postavi.
Oni ne pričaju mnogo dok se voze do bolnice.
Ema Hobson dolazi do vrata svoje ordinacije na ambulantnom odeljenju za neurologiju. „Uđite i sedite, Džeklin", kaže ona. „Dobro došli, imam vaše rezultate i vesti su dobre. Pogledajte."
„Evo, ovde kaže 'normalno'. Vesti su zaista veoma dobre."
Kurir.rs BBC News na srpskom/Sara Makdermot/Foto Printcreen
