Džek Oldakres ide u školu, ima deset godina i neobičnu pojavu.
Naime, on je rođen je sa izuzetno retkim i bolnim sindromom.
U pitanju je Netertonov sindrom, zbog čega mu je koža puna krljušti, ima konstantne upale, svrab, dehidriran je i stalno podložan infekcijama i sepsi.
Rođen je sa izrazito crvenom kožom, zbog čega su njegovi roditelji od prvog dana trpeli stravične pogrde na račun svog deteta.
- Govorili su mi da sam rodila đavolje dete, pitali me zašto ga nisam sklonila sa sunca i vrištali kad nas vide. I danas je tako - moj sin se svakodnevno susreće sa pogrdnim komentarima. Pre neko veče, bili smo u restoranu, a neki čovek je upirao prstom u njega i smejao se - kaže njegova majka Džuli.
Džekovo stanje je tako retko da lekari nedeljama po njegovom rođenju nisu znali šta mu je.
- Osetila sam veliko olakšanje kada sam konačno čula dijagnozu. Ipak, kao majka, prošla sam kroz dugu fazu žaljenja jer sam se nadala da ću imati zdravo dete. Ipak, volim ga bez obzira na sve. Prihvatila sam njegovo stanje iako mi je trebalo dosta vremena za to - kaže Džuli.
Budući da se bolest prenosi genetskim putem, Džuli i njen suprug Deni borili su se i sa osećajem krivice, budući da se ispostavilo da su oboje nosioci gena koji izaziva stanje njihovog deteta.
- Oboje se osećamo krivima za to. Taj gen je tako redak da su nas čak i lekari pitali da li smo možda rođaci, što nismo - istuče Džuli.
Džek je prvih šest meseci svog života proveo u bolnici. Prva dva meseca bio je u inkubatoru, a onda je četiri meseca bio u izolovanoj sobi u kojoj su posetioci morali da nose zaštitna odela kako bi sprečili unošenje virusa i bakterija. Kada je pušten kući, nije mesecima smeo da izlazi napolje zbog straha od mogućih infekcija.
Danas, kako bi mogao da ide u školu, ujutro mora da provede 90 minuta u kadi, dok mu Džuli nežno guli kožu sa tela. Isto to moraju da rade i uveče. Nakon kupanja, mora da ga od glave do pete namaže debelim slojem parafinske kreme jer ukoliko dozvole da koža pukne, u velikom je riziku od smrtonosnih infekcija.
(Kurir.rs/A.M./BlicŽena)
NE PROPUSTITE
Bonus video:
