HUMANI KOŠARKAŠI: Reprezentativci podržali akciju za pomoć osobama sa cističnom fibrozom
Foto: Dado đilas

Udruženje CF Srbija

HUMANI KOŠARKAŠI: Reprezentativci podržali akciju za pomoć osobama sa cističnom fibrozom

Košarka -
Naši košarkaši će se uključiti u stalnu akciju Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom

BEOGRAD - Košarkaški savez Srbije nastavlja da poklanja pažnju društveno odgovornim akcijama.

Naime, u subotu 15.08. i nedelju 16.08 odigraće se mečevi tradicionalnog "Ačibadem trofeja Beograda", a naši košarkaši će se uključiti u stalnu akciju Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom - CF Srbija u upoznavanju javnosti sa cističnom fibrozom.

Ovo je retka, genetski uslovljena, multisistemska, progresivna i neizlečiva bolest. Cističnu fibrozu izaziva defektan-mutiran gen, koji utiče na otežano funkcionisanje pluća, pankreasa, organa za varenje, jetre, polnih i drugih organa. Prema gruboj statistici jedan od 25 ljudi nosi defektan mutiran gen, u 2500-3000 parova u porodici imaju jedno dete obolelo od CF-a.

U Srbiji prema podacima kojima raspolaže Udruženje CF Srbija, ima oko 200 pacijenata obolelih od cistične fibroze. Oboleli od cistične fibroze su psihofizički zdravi ljudi normalno integrisani u naše društvo, idu redovno u škole, rade poslove, odrastaju i čine deo našeg okruženja. Stalna borba sa plućnim infekcijama (raznim vrstama i generacijama antibiotika, od kojih je u Srbiji dostupan ograničen broj), inhalacionim terapijama (kod nas na aparatima veoma slabog kvaliteta od 3-4 do 10-tak inhalacija na dnevnom nivou), fizikalnom terapijom (u Srbiji je mali broj treniranih i obučenih fizijatara i fizioterapeuta), stalnom borbom za što boljom i iskorišćenijom ishranom (pankreasni enzimi, vitaminski i energetski dodaci u ishrani), problemima sa dijabetesom, jetrom, fertilitetom, itd., je slika koja prati sve pacijente obolele od cistične fibroze.

Međutim, za održavanje kvalitetnijeg i dužeg života (većina zapadnoevropskih zemalja sprovodi kvalitetnu terapiju) obolelih od cistične fibroze kroz lekove i druge vidove terapije treba godišnje pronaći preko 3 miliona dinara (za lekove koje su dostupni u Srbiji). Teško je zamisliti kako pacijenti i njihove porodice opstaju (ili su samo svedoci neminovnog propadanja zdravstvenog stanja pacijenta) uz minimalnu brigu odgovornih institucija Srbije. Jedino što preostaje pacijentima i porodicama su podrška i vera, i naša je ideja da informišemo javnost o ovoj retkoj bolesti i pomognemo koliko je to u našoj moći.

Prijavite se za kurir 5 priča
Naš dnevni izbor najvažnijih vesti

* Obavezna polja
track