Stotine hiljada ljudi u Srbiji boluje od neke od oko 6.500 retkih bolesti. Ali svega pet odsto njih ima pristup lečenju. Razlog tome je što ih zdravstveni sistem ne prepoznaje, a i lekari imaju problem da retku bolest na vreme prepoznaju, čak i dijagnostikuju.
O ovoj temi u Usijanju dana večeras u 19 i 30 govore Ivana Badnjarević, čelnica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije i Irina Ban iz udruženja "Zvončica" koje okuplja roditelje dece obolele od raka.
- Kad kažemo retko, mislimo malo, ali toga ima u celom svetu. Kad u Srbiji ima 3 do 5 pacijenata, ni lekari ne znaju. Kada se nešto sazna, onda je lako staviti u registar, ali osobekoje boluju od retkih bolesti imaju dugačak put za dijagnostiku. Pa ako se sazna i dobiju dijagnozu, pitanje je da li ima leka. Ako ima , možda je nedotupan zbog gromne cene. Mnogi pacijenti sa retkim bolestima mogu da žive uz pomoć zdravstvenog sistema, ali su mnogi prepušteni sami sebi. kaže Irina Ban.
- U svakom programu retkih bolesti najvažniji je registar obolelih, važno je znati broj osoba i dijagnoza da bi imali sve infomrmacije i da se na bolji način predvidi novac za lećenje, registrovane terapije. Ali za svega 5% retkih bolesti postoje odgovarajuće terapije, za ostale kojima je potrebna pomoć zdravstvnog sistema, kaže Ivana Badnjarević.
- Oko 80% obolelih od retkih bolesti ne dočeka petu godinu, U Srbiji postoji fond za retke bolesti, i tačno je da se izns povećavao svake godine. Za sledeću godinu planirano je 3 milijarde dinara.
Trenutno se leči oko 200 osoba, a još 50 čeka Ako ne postoji način lečenja u Srbiji, postoji mogućnost da se oboleli uputi u inostranstvo, i određeni broj pacjenata se tako leči. Nama je cilj da svi oboleli do retkih bolesti odmah dobiju terapiju, jer je važno što pre utvrditi dijagnozu i terapiju, kaže Badnjarević.
- Kada bi naš zdravstveni sistem imao dovoljno informacija koje kruže, i lečenje retkih bolesti bi bilo lakše, kaže Irina Ban.
- Važno je da se u lečenju retkih bolesti treba umrežiti i delovati kao jedno. -ne treba da se poredimo ni sa jednom zemljo, kaže Badnjarević.
(Kurir.rs)
NE PROPUSTITE
