- Stefan se samo blokira. Stane uz komodu, i čim to primetim, prilazim mu, uzimam ga u naručje, i držim. Čekamo zagrljeni da taj epileptični napad, ko zna koji po redu, prođe.
Ovako za Kurir‚ o svojoj svojoj mučnoj svakodnevnici, govori Jelena Majkić, majka dečaka Stefana (4,5) koji boluje od tuberozne skleroze zbog koje ima više epilleptičnih napada dnevno.
Stefan je imao samo tri meseca kada je dobio prvi napad. Njegova mama, kako nam objašnjava, do tada je mislila da epilepsija izgleda kao napad u kom osoba pada na pod, trese se, ide mu pena na usta. Za nju je to bio sinonim ove bolesti, kao i većini ljudi. Zbog muke koja ju je zadesila morala je da se edukuje i sazna više o samoj bolesti.
Osim što o samoj bolesti sada zna mnogo više, takođe može da kaže i da je svaki dan lutrija, jer se nikad ne zna da li će i kada njen sin imati napad.
- Od trećeg meseca života do septembra prošle godine imao je svakodnevno par napada dnevno. Dešavalo se posle prve operacije u Hjustonu u septembru 2020. godine kada su mu uklonjena četiri tumora da nema napade po 10 dana. Ipak, napad čeka, ponovo se dogodi, i ja klonem. Kao majka sebi ne smem da dozvolim da padnem, jer jedini oslonac koji on ima sam ja 00-24. Mogu da odahnem tek kada suprug dođe sa posla - objašnjava majka dečaka koja ističe da se sa Stefanom najbezbednije oseća u njihovoj kući. Zbog toga trpi njihov društveni život, i život inače, ali je to njhova oaza gde je uvek pod njenim budnim okom.
- U kući sam se uvek osećala najsigurnije, da mi tu ništa neće promaći. Mogla sam da primetim svaki put kada ima neki od fokalnih napada. Vidim kada žmirka, kada se zagleda u stranu - priča ona i dodaje da svi ti manji napadi mogu da budu neprimentni za nekoga ko ne zna za Stefanovu dijagnozu.
Osim lakših napada, tu su i oni teži, za koje se ne može predvideti u kom će pravcu otići....
- Neki napadi su jači, posle njih Stefan odmah zaspi. Oni ga nekad parališu tako da ne može normalno da funkcioniše ni on, a ni mi kao porodica.
Stefan je inače dva puta imao napade da su koristili klizmu koja se daje analno jer se njome zaustavljaju napadi koji mogu da budu fatalni po dečaka. Klizma se da je u onim slučajevima kada napad traje duže od dva, tri minuta, kada dete gubi svest, dah...
- U Hjustonu su nam rekli da svaki napad duži od pet minuta ili ako ih ima više od četiri u periodu od 20 minuta moraju da se prekidaju klizmom da ne bi došlo do smrtnog ishoda - kaže ona, dodajući da nisu samo napadi ti koji prave muke. I ako se uklone preostala četiri tumora i napadi prestanu, Stefanu će trebati dosta da sustigne svoje vršnjake - objašnjava mama Jelena dodajući da je Stefan sada na nivou deteta od godinu dana.
Svetski dan podizanja svesti o epilepsiji, takozvani Ljubičasti dan, obeležava se danas sa ciljem da se spreči društvena stigma kojoj su pacijenti izloženi. On se obeležava na inicijativu devetogodišnje devojčice iz Kanade, koja je zbog usamljenosti i nerazumevanja želela da pokaže drugima da nije drugačija zato što je bolesna.
Kurir.rs / Suzana Trajković
NE PROPUSTITE
