Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbij izdalo je saopštenje a povod je jedan od pomaka, i to uvođenje neonatalnog skrininga za cističnu fibrozu, o trošku RFZO, na teritoriji cele Srbije (Centralne Srbije i AP Vojvodine).
- u AP Vojvodini je od avgusta meseca 2009. godine iz sredstava AP Vojvodine počeo da se sprovodi pilot-studija, a od oktobra 2013. godine neonatalnim skriningom na cističnu fibrozu obuhvaćena su sva novorođena deca u Vojvodini. Sada, smo srećni i ponosni, što se navedeni skrining proširio i na centralni deo Srbije - navodi se u saopštenju.
Neonatalni skrining na cističnu fibrozu sprovodiće se u svim porodilištima, na način što se novorođenim bebama uzorak krvi uzima u porodilištima i za decu rođenu u Centralnoj Srbiji prosleđuje na Institut za majku i dete u Beogradu, a za decu rođenu u AP Vojvodina prosleđuju na Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omaldine u Vojvodini u Novom Sadu (na isti način kako se do sada radio obavezni skrining na feniletonuriju i hipertireodizam). Ukoliko bi neonatalni skrinig i pokazao da je pozitivan, to ne znači da je beba bolesna, ali zahteva dodatnu dijagnostiku radi potvrđivanja ili isključivanja bolesti. Ako bi dodatna dijagnostika, pokazala da bolest ipak postoji, uključivanje terapije odmah po rođenju smanjuje progresiju bolesti i produžava životni vek obolelom pacijentu.
- Naše Udruženje smatra da bi bilo potrebno da se uvede neonatalni skrining i na druge retke bolesti za koje postoji terapija, kao što je na primer Spinalna mišićna atrofija, a to bi značilo da ukoliko se terapija uključi odmah po dijagnostici bolesti, da bi ta deca „takoreći bila skoro zdrava“ - navode oni u saopštenju.
Cistična fibroza je nasledna, multisistemska bolest koja zahvata više organa, prevashodno pluća i sistem za varenje. Oboleli „na oko deluju zdravo“, ali njihovi organi vremenom propadaju. Vremenom se pojavljuje i osteoporoza, dijabetes, ciroza jetre, kao i propadanje pluća. Za sada, poslednji vid lečenja je transplatacija pluća, koja na žalost našim pacijentima nije dostupna.
Kurir.rs
NE PROPUSTITE
