Devojčica koja ima SMA tip 1, poslednjih nekoliko meseci provela je u Los Anđelesu, gde je dobila "Zolgensmu", najskuplji lek na svetu, nakon što je u Srbiji za nju sakupljeno 2,4 miliona dolara.
Sofijin napredak, kao je ispričao njen tata Stefan za Kurir, veoma je vidljiv.
- Sofija je bila beba koja jedva da je vrat pomerala, a sa ručicama nije mogla ništa. Sada, posle primljenog leka, Sofija sedi, sama okreće glavu, pomalo i stoji uz našu podršku. Ono što možda i drugi ljudi ne vide, vidimo mi koji smo stalno sa njom. Svaki dan je neka nova radost, jer ima neki novi pokret. Najveći je uspeh to kada sama sedi po sat vremena, a to nije mogla, jer do pre nekoliko meseci nije mogla sama ni vrat da drži. Sada može i ruku sama da podigne skroz, a nije mogla - nabraja tata Stefan, presrećan, iako jedva govori premoren od puta.
- Ostali smo duže od planiranog, bilo je manjih komplikacija, ail je sada sve u redu. Ovo nije kraj borbe. Pred nama je svakodnevni rad. Potrebno je da i dalje ide na fizikalne i okupacione terapije, na terapije u bazenu. Zadovoljni smo njenim napretkom, ali ima tu još mnogo prostora. Borićemo se zajedno, lavovski, kao i do sada - priča za Kurir tata male heroine koji nam je poslao prvu fotografiju bebe Sofije u njenoj kući, sa svojom lutkom, posle nekoliko meseci odsustva iz Beograda.
Šta drugo reći nego - heroino, bravo!
Podsećanja radi, Sofija se rodila kao potpuno zdravo dete sa ocenom 9, ali već u drugom mesecu potpuno je izgubila moć da pomera ruke.
Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca njenog života, utvrdili su retku, ali izuzetno progresivnu i kobnu neuromišićnu bolest po nazivu - Spinalna mišićna atrofija tip I.
Građani naše zemlje su se ujedinili i neverovatnm brzinom su uspeli da sakupe novac koji je omogućio Sofiji da 2.9.2020. primi terapriju Zolgensmu koja joj spašava život.
SMA slabi sve mišiće i u zavisnosti od tipa bolesti napreduje brže ili sporije. Najteži i najčešći tip je tip 1 (Verdnig-Hofman), a pacijenti oboleli od njega uglavnom žive do dve godine, premda mnogi ne dočekaju ni prvi rođendan.
Kurir.rs / Suzana Trajković
NE PROPUSTITE
