Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić posetila je danas Opštu bolnicu u Čačku povodom nabavke najnovije dijagnostičke opreme, i tom prilikom je između ostalog rekla i da će gel za decu leptire, kojih u Čačku ima dvoje, u našu zemlju stići najverovatnije u prva tri meseca naredne godine.
"Mi smo prva zemlja u Evropi nakon Amerike koja je odlučila da finansira lečenje obolelih od bulozna epidermoliza, jednu od najtežnih retkih hroničnih bolesti. Juče sam čula da su se u finansiranju uključile i Nemačka i Francuska. Juče je bila komisija za retke bolesti pri RFZO i odlučeno je da se već prva deca finansiraju, a struka će tačno po kriterijumima proceniti koji su to pacijenti. To je jedan do najskupljih lekova u iznosu od 635 hiljada dolara”, rekla je Radojević Škodrić.
Kako je ranije istakla, lek su registrovale samo SAD, a prema zvaničnim informacijama, trebalo bi da ga registruje i EMA do juna 2024.
- On pomaže da rane zaceljuju i da se održava kvalitet kože u periodu od četiri do šest meseci. Ovo je prvi put da Srbija čini izuzetak, prvi put da se lek uvodi pre registracije EMA. To je omogućeno zahvaljujući budžetu, koji raste rapidno. Prvi put je formiran 2012, a do tada nije ni postojao. Danas smo stigli do iznosa od 7,2 milijarde, i to samo za retke bolesti. Imamo i lekove za retke bolesti koje se nalaze na listi regularnih lekova, i to oko 40 indikacija, za koje se ove godine izdvaja 10,8 milijardi dinara. Ukupno će za lekove za retke bolesti u ovoj godini biti 18 milijardi dinara.
Podsetimo, Kurir je tokom vikenda pisao o mukama malog Viktora, koji zbog bolesti ima žive rane po telu, a čija je porodica apelovala za pomoć jer im je za skupocenu terapiju od 650.000 dolara u Americi potrebno još oko 100.000 evra.
Milena Putica kaže za Kurir da je ovo lepa vest i prvi mali korak za decu-leptire.
- Dok to zvanično ne bude završeno, nemam priliku da se radujem, jer kod ove bolesti najveći neprijatelj deteta je vreme. U našem slučaju i dalje nam je neophodno da što hitnije krenemo s terapijom. Već sledećeg meseca treba da krenemo s terapijom u Americi nakon dilatacije jednjaka, a ukoliko Viktor dobije tu terapiju kod nas, vratićemo se. Srećna sam što je ova bolest prepoznata kao takva i ja sam verovala da će država pomoći - kaže Milena i ističe:
Šta je bulozna epidermoliza
Teško i retko oboljenje kože
Bulozna epidermoliza je teško i retko oboljenje kože pri kom oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa - jednjaka i disajnih puteva, što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama. Zbog velike osetljivosti, deca sa EB su poznata kao deca-leptiri, a njihov prosečan životni vek iznosi 28 godina.
Kurir.rs/Telegraf
NE PROPUSTITE
