Dok neki ne mogu ni da zamisle da zagrljaj može da bude bolan, dečak Ognjen Bojković već deset godina mora da se čuva, jer može biti koban po njega.
- Kada sam ga prvi put videla obmotanog, tu su bile dve sestre koje su trebale da pomognu oko kupanja. Ja sam shvatila koliko će biti teško ustvari jer njemu još uvek tada nisu noge zarasle i to je bukvalno bilo živo meso. Tu su žive rane na nogama. Sestre su tamo kuvale zavoje u vazelinu, mi smo njega time previjali, zamotavali mu i ruke i noge. Pojavljuju mu se recimo bule koje su ispoljene krvlju ili limfom, pa vi to morate da bušite, da previjate. Suočavate se prosto sa teškom istinom da ćete morati sa tim da živite nadalje - rekla je Ognjenova majka.
Bulozna epidermoliza je toliko surova da Ogi mora da pazi šta jede, jer običan keksić može da mu napravi rane u ustima, a već tri puta išao je na dilataciju jednjaka.
- Previjanje, verujte, traje satima. Jutarnje previjanje traje malo kraće jer to je faktički provera. Večernje previjanje kada se skidaju svi zavoji, to traje oko 5 do 6 sati. Zaista je to za njega naporno, bolno, njegov dan je stvarno pun bola i prosto svaku noć kada spava zbog malo trenja može da se iščeše. Nikada ne znate sa čim će se probuditi, vi to morate da previjate pre polaska u školu. Nema normalno detinjstvo. Znači on mora da ustane, da se previje, da popije suplementaciju, da doručkuje, jer on jede blendiranu hranu - navela je majka.
Dok mu oči sijaju neverovatnim žarom, iza osmeha se krije veliki bol, za koji nema leka. Ali postoji krema koja bi mu pomogla da mu rane brže zarastaju.
- Ta genska krema je prosto budućnost, ali najveći problem je što je cifra ogromna. Jedan špric te kreme košta 24.000 dolara, to je znači terapija na nedeljnom nivou. Znači kada pogledamo, nama treba otprilike miliona eura godišnje za terapiju - rekla je majka.
Uplata novca na račun ili slanje SMS poruke na broj 1525 je jedini vid pomoći za Ognjenovu bolest.
Ognjen je sa nama pričao o svom uzoru, Ronaldu, sa kojim bi voleo da igra fudbal po travi.
- Pa, ja volim od svoje šeste godine fudbal. Od kad sam čuo za fudbal, najviše mi se svideo Ronaldo i njegovi trikovi i sve to što izvodi. Hteo sam da postanem kao on - rekao je Ognjen.
Do zacrtanog cilja, Ognjena djeli još najmanje 25 miliona dinara, što je mnogo, ali nije nedostižno, ako se Srbija, kao i mnogo puta do sada, udruži. Svaka poslata poruka i svaki dinar koji uplatite na račune vodi Ognja sve bliže cilju.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.
Kurir.rs
