Život sa detetom sa invaliditetom nije nimalo lak, a naročito kada se radi o potpunoj sprečenosti deteta da se kreće i obavlja osnovne životne funkcije.
Roditelji te dece često žive na način na koji ne možemo ni da zamislimo, van očiju javnosti.
Jedna majka rešila je da izađe iz anonimnosti i njeni video snimci o životu sa detetom sa posebnim potrebama vrlo brzo su počeli da se dele na društvenim mrežama. Ovo je priča o Jeleni i Luki Žiliću.
- Nije nimalo lako s obzirom na to da on ne može samostalno da obavlja stvari, u svemu mu pomažem. On je toliko nemoćan i oštećen da ne može sam ni da guta, ni da pije, i tu moram da mu pokažem. Kada je bio mali, sve je bilo lakše, naravno i dosta smo vežbali da bi očuvali obim pokreta i da bi život u ovim i budućim godinama bude lakši. Sada je teže, prvenstveno jer sam ja starija, imam 44, a on 20 godina. Veliki je, težak, celu noć ne spava, kod nas se svetlo u kući ne gasi.
Jelena je Luki potrebna 24 časova dnevno, majka je zbog toga bez mogućnosti da se zaposli, te i ostvari penziju. Zajedno sa drugim roditeljima teško obolele dece, nada se usvajanju zakona roditelj-negovatelj
- Država bi ozakonila nas roditelje, te bi dobili status roditelj-negovatelj, a za taj rad bismo dobijale platu, staž i osiguranje. Mi imamo saznanje da je ta plata u visini minimalca. Ja dete negujem 24 sata, samo pitam, bez ironije, da li moj rad sa detetom 24 sata vredi 47.000 dinara? Ako bih i našla ženu, da li bi ona brinula za taj novac, a ako da, za koliko sati? Za taj novac bi verovatno 2-3 sata radila.
Potom je rekla da država nema preteranog obzira prema majkama koje su morale sve da napuste da bi se starale o detetu:
- Dvadeset godina brige o ovakvom detetu je po meni 20 godina manje izdvajanja za državu. Dakle, ovim se država rasterećuje, tako što smo mi roditelju preuzeli kompletnu brigu o svojoj deci. Mi smo njima roditelji, negovatelji, fizioterapeuti, domaćice i sve. Država je na neki način rasterećena, ovo je za državu, da tako kažem, najjeftinija moguća opcija. Koliko bi koštalo da je ovakvo dete u instituciji? Koliko nas roditelja se oprostilo od svog privatnog života baš zbog nemogućnosti jer brinemo o deci. Samim tim smo mi rasteretili državu, ovo mi je najjeftinija opcija.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.
Kurir.rs
NE PROPUSTITE
Bonus video:
