Još od rane mladosti strašno me je svrbela koža posle tuširanja i buđenja, ali nisam tome pridavala pažnju, nije bilo nikakvih promena, pa sam se samo mazala hidratantnom kremom. Međutim, to je bio početak bolesti, koju ću otkriti mnogo godina kasnije – priča Sanja Kotur (50) iz Beograda. Dugo godina se osećala umorno, kao da nema snage za sve što želi da uradi. – Dok sam pešačila do posla, već na pola puta osetila bih tako snažno lupanje srca kao da će mi iskočiti. Pošto mi je krvna slika bila skoro normalna, samo su trombociti bili malo uvećani, lekar je smatrao da se to kod nekih ljudi jednostavno dešava, a endokrinolog je zaključio da je u pitanju perimenopauza i da ne treba da brinem – objašnjava Sanja.Međutim, stanje je postajalo sve ozbiljnije, a prave dijagnoze nije bilo. – Onda su mi se javile učestale stolice, po petnaest puta u toku dana, uz jak zamor, užasan svrab, noćno znojenje, promenu ciklusa i često krvarenje. Otišla sam i kod ginekologa i radila sve moguće analize na svakih šest meseci, sve dok jednom nije otkrio da su mi tumor markeri CA 125 uvećani. Posumnjao je na karcinom jajnika, ali se ispostavilo da je s njima sve u redu. Nakon bezbroj analiza, dogovorili smo se da dolazim svakih šest meseci radi ultrazvuka abdomena. Tako je uočena splenomegalija, tj. uvećana slezina: od normalnih 120-130 mm, moja je porasla na 156 mm. Znala sam da je to loše – ističe naša sagovornica.Uvećana slezina može biti posledica maligne ili infektivne bolesti. Ovo drugo ubrzo je bilo isključeno.– Leukociti i trombociti su bili jako povećani, a uradili smo i test na mutaciju JAK 2. Ispostavilo se da imam tu mutaciju koja se javlja kod tri oblika bolesti i sva tri su maligna i hronična. Nisam mogla da verujem u to što sam čula. Moj otac je dve godine ranije umro od policitemije vere i bilo je neverovatno da mi se pojavila slična bolest. Biopsija i punkcija koštane srži pokazale su da bolujem od mijelofibroze, koja je najteža bolest u toj grupi, s najkraćim rokom preživljavanja – priča Sanja.Nisam se predalaNakon saznanja da ima tešku bolest, bila je uplašena, gnevna, imala napade panike.– Dve lekarke su mi dale divne savete: jedna mi je rekla da nikad ne pričam da sam bolesna već da imam zdravstveni problem; druga me je posavetovala da, koliko god mi je života ostalo, treba da se radujem stvarima koje volim i da se trudim da svaki dan provedem najlepše što mogu. Nisam prihvatala da moram da se oprostim od deteta. Jedno jutro sam se probudila i rekla sebi: ti se od danas boriš za svoj život i moraš da nađeš načina da se izboriš – ističe Sanja.I pored čvrste rešenosti da se bori i izdrži, bolest je uzimala maha.– Do juna 2013. nekako sam uspevala da idem na posao. Nisam tražila invalidsku penziju jer nam je novac bio preko potreban. Uz pomoć ukućana išla sam u kupatilo, pomagali su mi da se obučem i vozili u kancelariju gde sam radila puno radno vreme. Vreme kod kuće provodila sam u krevetu. Ali, počeli su mi jaki bolovi u kostima, nisam mogla da savijam šake, jedva sam hodala i to pomoću štapa. Morala sam na bolovanje. Slezina mi je porasla na 200 mm i bolela me je, stomak mi je bio ogroman, vena porta se proširila na 2,5 cm. Slabo sam jela, dobila sam hemoroide, non-stop krvarila. Stalno sam mislila da će biti bolje, ali najgore je bilo kada su mi suprug i sin doneli hranilicu za krevet. Slagali su me da je to podloga za laptop, a u stvari su znali da uskoro neću moći da ustanem iz kreveta. To je grozan osećaj – iskrena je naša sagovornica.Povratak u životAli, krajem septembra, uz njeno angažovanje, stigao je lek zahvaljujući donaciji.– Kada sam dobila prvu kutiju, plakala sam od sreće. Već posle pet dana bez ičije pomoći ustala sam iz kreveta. Bila sam presrećna! Za dve nedelje krvna slika mi je bila normalna, prestajali su bolovi i noćno znojenje, vratila mi se snaga. Više nemam ni splenomegaliju. Danas, nakon dve godine, osećam se potpuno zdravo. Ipak, plašim se jer ne znam koliko će donacija trajati. Lek ne leči bolest već je samo drži pod kontrolom. Trenutno nas četvoro prima terapiju, a obolelo je oko 40 ljudi koji su ostavljeni da trpe strašne bolove. Kad pozovem druge da pitam kako su, sramota me je da kažem da sam ja odlično. Ne mogu da se osećam dobro kada lek nije svima dostupan! Kako je mali broj obolelih, ukupan trošak lečenja ne bi bili veliki. Lepo je što se konačno sređuju bolnice, kreče zidovi i renoviraju toaleti, ali molimo da se ne zaboravi terapija – ističe Sanja Kotur.Maligna bolest krviMijelofibroza je hronično maligno oboljenje krvi koje karakteriše prekomerno stvaranje ožiljnog tkiva u koštanoj srži, što narušava njenu sposobnost da proizvodi normalne krvne ćelije. Vremenom patološke ćelije preovladaju prouzrokujući hronično zapaljenje. Kako koštana srž biva sve nesposobnija da proizvodi normalne ćelije, tu ulogu najčešće preuzima slezina.
Mesečno 4.000 evra Naša sagovornica je i pored teškog stanja neumorno pretraživala internet i saznala da je u SAD-u završena klinička studija novog leka. – Agencija za hranu i lekove SAD-a registrovala je lek u septembru 2011, a u Evropi su ispitivanja još trajala. Želela sam da lek dovedem u Srbiju i zato sam 2012. osnovala Udruženje građana za pomoć obolelima od mijelofibroze. Istog leta lek je registrovan u EU, a krajem godine podnet je zahtev za registraciju u Srbiji, i to je zaista obavljeno po ubrzanom postupku. Već dogodine podneli smo zahtev da se lek stavi na pozitivnu listu, međutim, tu se stalo. To znači da može da se leči samo onaj ko ima da plati 4.000 evra mesečno do kraja života – ogorčena je Sanja.
Tekst: Vanja Ostojić
