ONI BOLUJU OD KRALJEVSKE BOLESTI I ZBOG NJIH JE BEOGRAD BIO U CRVENOJ BOJI: Neki su čak završili i u invalidskim kolicima
Vesti -
Beograd je sijao u bojama krvi da znamo da oko nas postoje ljudi koji boluju od hemofilije, a nekolicina njih čak je i u invalidskim kolicima.
Svetski dan hemofilije obeležen je juče, a oboleli od ove nasledne, dakle, urođene i neizlečive bolesti nemaju dovoljno faktora zgrušavanja krvi ili ga nemaju uopšte, pa ne mogu normalno zaustaviti krvarenje usled čega mogu i umreti, ali i ostati invalidi jer čak 80 odsto krvarenja je u zglobovima i mišićima, što dovodi do njihovog razaranja. Od tzv. kraljevske bolesti, kako je nazvaše jer ju je engleska kraljica Viktorija genima rasturila po silnim evropskim dvorovima, u Srbiji boluje oko 900 osoba, među kojima i oko 170 dece, dok oko 400.000 ljudi na svetu ima neku bolest zgrušavanja krvi.
foto: Vikipedija
OD VIKTORIJE DO ROMANOVIH
Kraljica Viktorija, koja je vladala od 1837. do 1901, bila je nosilac hemofilije, pa ju je imao njen sin Leopold, koji je umro od krvarenja u mozgu. Viktorijine ćerke Alis i Beatrisa, takođe su bile nosioci hemofilije, pa su oboljenje prenele na špansku, nemačku i rusku kraljevsku porodicu. Aleksandra, unuka kraljice Viktorije, udala se za Nikolaja Romanova, ruskog cara, pa je i carević Aleksej imao hemofiliju. Podsetimo, ruska carska porodica Romanov ubijena je tokom Oktobarske revolucije.
foto: PrintScreen
Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, za Kurir objašnjava da oni uopšte nemaju ili jedva da imaju faktor VIII ili faktor IX zgrušavanja krvi, usled čega imaju hemofiliju A ili B.
Dejan Petrovićfoto: privatna arhiva
- Oboleli od hemofilije uopšte nemaju te faktore ili ih imaju manje od 1%, a zdravi ljudi ih imaju od 50% do 150%. Ta učestala krvarenja mogu biti blaga i beznačajna, ali oko 80 odsto krvarenja je u zglobovima i mišićima, što ih razara. I ako lečenje nije adekvatno, oboleli između 15. i 25. godine života postaju teški invalidi, koriste štake ili kolica i zavise od tuđe pomoći. Srećom, takvih je kod nas malo i uglavnom su stariji od 40 godina, a ranije nisu imali terapiju ili su imali prekide u njenom primanju - kaže Petrović:
- Imam hemofiliju A, ali i sa 45 godina normalno živim. Zbog bolesti mi je bilo propalo koleno, operisao sam ga i ugradio veštački zglob, sada sam dobro. Terapijom, kojom nadoknađujem nedostatak faktora zgrušavanja, bolest držim pod kontrolom. Sami sebi dajemo injekciju u venu tri puta nedeljno jer je poluživot leka kraći, a roditelji se obučavaju da je daju svojoj oboleloj deci.
U maju će stići inovativni lek, koji se daje potkožno, slično kao insulin, a duži mu je poluživot, pa će se uzimati jednom nedeljno ili čak jednom u dve nedelje, dodaje naš sagovornik.
foto: Shutterstock
- Sva deca u Srbiji su dobro, primaju stalno lekove, mogu normalno da žive, ali bi trebalo da izbegavaju sportove s kontaktom, poput fudbala i košarke, kako se ne bi povređivali u kontaktima i da se bave pojedinačnim kao što su, recimo, plivanje ili biciklizam - kaže Petrović.
Zbog pandemije koronavirusa, hemofiličari su još na čekanju na ortopedske operacije, pre svega zbog nedostatka anesteziologa, ali se Petrović nada da će i to uskoro da krene.
